Saturday, April 28, 2012

Declaración de INterDEPENDENCIA. ¡Firmadla!


Añadid vuestro nombre a nuestra petición en  http://bit.ly/peticionRHF
Para: Rick Hansen
Asunto: Levantarnos y caminar
  1. ¿Cuánto planea gastar en los próximos cinco años para encontrar una cura a las lesiones de médula espinal?
  2. ¿Qué proyectos de investigación (investigación básica y clínica) financiarán las organizaciones de Rick Hansen para sacar a las personas con lesiones crónicas de médula espinal de su silla de ruedas?
  3. ¿Cuál es la capacidad/voluntad de la fundación Rick Hansen/Rick Hansen Institute de financiar una ciencia prometedora para curar las lesiones de médula espinal tanto a nivel nacional como internacional?

Éstas son las preguntas. Ahora queremos respuestas.
**********************

La fundación Rick Hansen (una de las organizaciones sobre lesiones de médula espinal más grandes y mejor financiadas de todo el mundo) acogerá el 15 de mayo la conferencia global de interdependencia sobre investigación de la médula espinal en la ciudad de Vancouver (Canadá).

Éste es un buen momento para gritar el mensaje de una cura alto y claro para que no se pase por alto.

Muchos de vosotros ya habéis enviado correos electrónicos a la fundación Rick Hansen pidiendo respuestas y ya han tenido una repercusión tremenda http://stemcellsandatombombs.blogspot.jp/2012/02/you-yours-and-rick-hansen.html ).

Pero ahora es el momento de pedir más. Hemos reunido un buen número de preguntas para las que necesitamos respuestas y vamos a dar a conocer al mundo que QUEREMOS respuestas sobre los planes de Rick Hansen para curar las lesiones crónicas de médula espinal.

Podéis añadir vuestros nombres a la petición en http://bit.ly/peticionRHF
Pero, más que eso, necesitamos que paséis esto a amigos, familiares, compañeros de trabajo e incluso enemigos y hacer que lo firmen. Podéis descargar un documento PDF o nuestrofolleto y enviárselo a vuestros seguidores o simplemente enviarles el enlace: http://bit.ly/peticionRHF.

Ya hemos hecho muchas cosas con la fundación Rick Hansen y ahora necesitamos un pequeño empujoncito más; el éxito o el fracaso depende de nosotros.
Ésta NO es una campaña CONTRA Rick Hansen.

Ésta es una PETICIÓN a Rick Hansen para aumentar los esfuerzos por una cura.
Ésta es nuestra larga marcha desde la INTERdependencia hacia la INdependencia.
Hoy es cuando decimos a todas las viejas organizaciones sobre parálisis que deben marchar al ritmo de una cura a pesar de lo agradecidos que estemos por su labor en el pasado.
Hoy es cuando nos levantamos.

Ésta no es una petición de los débiles a los fuertes.

Ésta no es una petición que realizamos con la cabeza gacha esperando que alguien nos ayude.
Ésta es una petición realizada por los que están de pie y marchan juntos hacia una cura.


Depende de nosotros, amigos. Así que hagámoslo.
http://bit.ly/peticionRHF


Esta campaña ha finalizado ahora. Gracias por todo su apoyo.

Saturday, March 17, 2012

No se anunciará una cura en este blog


Quiero contaros cómo soy de irracional de vez en cuando, especialmente los días en que el dolor y la parestesia con más intensos.

Entro en mi tablón de anuncios electrónico favorito sobre lesiones de médula espinal para comprobar si se ha encontrado una cura mientras dormía. Teniendo en cuenta que puedo estar desde siete hasta dieciséis horas por detrás de Europa y la costa oeste de Norteamérica, no me parece imposible (o no quiero que me parezca imposible) que se pueda anunciar una cura mientras duermo en Osaka.

Reid si queréis, pero sería realmente bueno, y estoy seguro de que hay muchos que como yo entran en el tablón de anuncios electrónico con la esperanza de ver una cura anunciada. ¿Por qué no? Nos quedamos paralíticos de forma instantánea, así que, ¿por qué no debería haber una cura instantánea?

Pero después de despertarme completamente, frotarme los ojos y entrar en la página solo veo anuncios de otro trabajo de investigación. No me malinterpretéis, los trabajos de investigación son buenos, pero seré claro: SOLO leer trabajos de investigación no nos pondrá a caminar a nosotros, los que no somos científicos.

Entender la ciencia, si se puede, es importante para aquellos que estén dispuestos. Entender la ciencia incluso ayudará a llevar la cura hacia delante, pero convertir a millones de paralíticos en científicos amateur no es la respuesta al problema, porque el problema no es la ciencia.

Si leéis mi blog con frecuencia veréis que nunca he dudado de que la ciencia resuelva el enigma de regenerar una médula espinal dañada; la única preocupación que he tenido es que la ciencia no llegará a nosotros, sino que se parará cuando haga que chimpancés caminen para espectáculos de circo.

Hay muchas barreras a la ciencia:

  • Fondos para investigación y ensayos.
  • Falta de disposición por parte de los gobiernos para hacer de la parálisis una prioridad.
  • Agencias reguladoras que ponen tantos aros en nuestro camino que llevar una nueva terapia a los ensayos es casi imposible.
  • Fundaciones que recogen fondos para la cura pero los gastan en construir rampas.
  • Propaganda que casi hace que parezca que lo estamos pasando bien en nuestras sillas y que no hay por qué darse prisa.

... y muchas más.

Creo que son estas barreras con las que podemos acabar en la comunidad de personas con parálisis. No hay que sentarse y esperar a que nos curen. No hay que sentarse y esperar a que las agencias reguladoras den la luz verde. No hay que sentarse y esperar a que la prometedora investigación se desvanezca en los laboratorios por la falta de fondos.

Una pregunta frecuente en el tablón de anuncios electrónico que leo es CUÁNDO (y luego se debatirá sin cesar). Me jugaré el cuello y diré que NUNCA, si simplemente nos quedamos sentados esperando y leyendo sobre ciencia.

Me han dicho muchas veces que la comunidad de personas con parálisis no está motivada, pero yo no lo creo. ¿Qué motivación más grande puede haber para nosotros que una cura? También creo que ser activo incluso hará a las personas más positivas en sus vidas diarias porque, en lugar de esperar, en lugar de preguntar cuándo, nosotros haremos que ese “cuándo” suceda. Creo que el problema reside en que las personas no saben cómo hacer una “cura” o sienten que no pueden tener ningún impacto.

Así que me gustaría pediros a todos los involucrados en una cura que digáis a todo el mundo en qué actividades de cura estáis participando. Básicamente quiero oír cómo “curáis”. Decidnos lo que hacéis y por qué lo hacéis. Motivad a los demás a que hagan lo mismo. Aprovechemos vuestras ideas.

Hoy terminaré esta entrada con una pregunta, que no va sobre qué pensáis que se debe hacer, que es importante, pero por ahora quiero comenzar con un punto más básico.

Ahí va mi pregunta: ¿cómo SÍ se “cura”?

Wednesday, January 18, 2012

Un clic para apoyar a Joe Kals y la marcha contra la parálisis


Clic para Enviar un mensaje de apoyo a Joe y a los principales periódicos alrededor del mundo para que sepan lo que está haciendo Joe Kals.

Únete a la página de Facebook "Walking on the moon with Joe Kals".


Mucha gente no conoce a Joe Kals, y yo tampoco lo conocía hasta que leí acerca de su caminata de 1325 km de norte a sur a través de Francia... aunque Joe no puede caminar. Ha sido un parapléjico por treinta años. Está realizando su travesía de 1325 km con aparatos ortopédicos y muletas.

Joe está recaudando fondos y creando conciencia acerca de aquello que muchos científicos ya creen posible, una cura para la parálisis, para que tú, yo y Joe podamos algún día caminar a través de la belleza de Francia sin aparatos ni muletas.

Ahora que te he contado QUÉ está haciendo Joe, déjame decirte lo que no está haciendo.

No está recaudando fondos ni creando conciencia para...
...un mundo más inclusivo para aquellos con LME.
...un mundo sin barreras para que podamos ir en nuestras sillas adonde queramos.

Todas cosas admirables, pero Joe está haciendo esto por UNA sola razón: "Para que los seres humanos puedan vivir la vida sin las consecuencias de la lesión de médula espinal."

Mira nuestro vídeo y envíalo a tus amigos, colegas y familiares para que sepan que la cura de la lesión de médula espinal ES posible.

Haz una donación para Joe visitando su página web en www.joekals.com. La página está en francés pero haz click en "faire un don" en la esquina superior izquierda. Todo el dinero que se recaude se donará a la organización francesa ALARME que está dedicada en un 100% a la cura de la lesión de médula espinal.


Translator – Melissa González

Sunday, January 15, 2012

A veces digo estupideces...pero no sobre una cura

From 05 January 2012 StemCells&AtomBombs: Sometimes I say stupid things...but not about cure



Hoy estoy teniendo uno de esos días muy buenos. Cuando hablo de un día muy bueno no quiero decir que pueda andar ni nada por el estilo. Para mí días buenos son aquellos en los que no padezco gran espasticidad, ni el ardor de la parestesia en la mitad inferior de mi cuerpo ni fuertes dolores que atraviesan mis caderas. Eso es lo que ha ocurrido hoy y ha sido entonces cuando he dicho algo realmente estúpido.

Dije: «Dios, si hicieras que todos los días fueran como éste sería feliz».

Pero, ¿sabéis qué? Era mentira y fue estúpido. Yo lo sé y Dios también lo sabe. Quiero todas las funciones de mi cuerpo de vuelta. La misma cura que muchos científicos creen posible y que estudios con animales muestran que es real.

Afrontémoslo. En cuanto me librara del dolor y la espasticidad, que puede lograrse con algunos medicamentos, querría mi vejiga, intestino y función sexual de vuelta; y tras estar cansado de orinar con normalidad querría caminar. Me gustaría caminar. Eso no es ser egoísta. No se trata de “no estar satisfecho”. Es naturaleza humana querer progresar, especialmente cuando la ciencia afirma que es posible.

Se nos menciona con frecuencia el gran progreso que se ha hecho en el mundo de la parálisis. Las personas con parálisis solían morir bastante pronto. El paralítico sufría constantes infecciones en la vejiga que acababan con su vida. Ahora esas cosas están controladas.

Pero, ¿cuantas personas sin parálisis son felices simplemente por no estar muertos (exceptuando a mi madre que me dice constantemente que esté feliz de estar vivo) o por no tener una infección en la vejiga?

Esos logros no son logros reales si estamos vivos pero básicamente se nos dice «cállate, siéntate y deja de esperar una cura». Sería como decir a las personas sin parálisis que solo se esfuercen por lo que ya tienen y nada más. La sociedad llegaría a su fin si todo el mundo tuviera esa actitud.

Me recuerdan a encuestas (stupidity #1, stupidity #2, the biggest stupidity) de tetrapléjicos y parapléjicos que presentan los opositores a una cura (sí, utilizo la palabra OPOSITORES) cada vez que decimos que queremos caminar.

Según las encuentras la mayoría de los parapléjicos tienen como prioridad recuperar la función sexual, del intestino y de la vejiga, en ese orden, NO caminar. Pero, ¿sabéis qué? Tan pronto como consiguiéramos eso querríamos caminar.

La encuesta afirma que para los tetrapléjicos totales la prioridad está en respirar con tubo, NO en la función de la mano. Pero os prometo que en cuanto puedan respirar por sí mismos no van a conformarse solo con eso. Querrán mover los dedos, orinar cuando lo deseen Y correr un maratón.

Éstos son ejemplos de lo “engreídos” que somos ;)

Si no tienes parálisis y estás leyendo esto, pregúntate a ti mismo: ¿eres feliz solo porque puedes respirar?

Estas encuestas/estos estudios llevados a cabo por fundaciones para los paralíticos, han DERROCHADO el dinero realizándolos y les están diciendo a los científicos y a nosotros que los paralíticos y las personas sin parálisis debemos conformarnos; pero ésa no es la naturaleza humana.

Las personas sin parálisis pueden caminar, así que, ¿por qué se han inventado cosas que nos permiten nadar como un pez o volar como los pájaros?

Las personas que no están ciegas pueden ver, así que ¿por qué se han inventado aparatos que nos permiten ver a millones de kilómetros en el espacio?

¿Sabéis qué?
A menudo se les dijo a los inventores que estaban locos y que sus inventos nunca funcionarían.

Y eso es lo que todas las fundaciones para personas con parálisis que nos dicen que estemos felices de no estar muertos nos lo está diciendo a mí y a ti: que una cura es imposible y que los que trabajan por una cura están locos.

Pero no es verdad y tengo a la ciencia de mi parte en este asunto; no soy solo yo quien lo dice.

Os dejo las palabras del Dr. Wise Young en una charla reciente en Nueva Zelanda.

El doctor Young es director fundador del W M Keck Center for Collaborative Neuroscience, catedrático en Rutgers, la Universidad Estatal de Nueva Jersey y está llevando a cabo estudios clínicos sobre la regeneración de la médula espinal.

«Se puede conseguir no solo antes de que termine una vida, sino en pocos años. Creo que podemos solucionar los problemas de una persona de tal forma que alguien que no la conozca no sepa que esa persona tiene una lesión de médula espinal. ¡Para mí eso es una cura!»

Friday, December 30, 2011

¿Paracaidismo acrobático? ¿Por qué demonios haría paracaidismo acrobático?

Espero que usted tienen un maravilloso 2012. Me gustaría salir con mi puesto favorito, que fue escrito en noviembre de 2010 y para hacerle saber que esto es todavía exactamente cómo me siento. Vamos en el 2012 con un nuevo entusiasmo por una cura para la parálisis.



Primer día después de la cura.
Son las 7:00 a.m. y ya los niños están revoloteando alrededor de mi cabeza en el primer piso. Cantan canciones japonesas con las que estoy vagamente familiarizado, y luego comienzan a exigirme que juegue con ellos. Así que lo hago.

Saltando de mi futón… En realidad no puedes saltar de un futón en el piso (tatami para ser exacto), me doy la vuelta y me levanto. Salgo por la puerta principal, recojo el periódico, tomo mis cigarrillos y me encamino al baño, donde puedo leer el periódico y fumar por unos cuantos minutos en paz y tranquilidad.

Después de haber tenido estos pocos minutos, es hora de poner en marcha el desayuno en el segundo piso. Les pregunto a los niños cómo quieren que les prepare sus huevos. "Duros," contesta uno, "fritos," contesta el otro, pero yo les digo que decidan UNA sola forma de preparar sus huevos y yo estaré de acuerdo con lo que sea. Entablan un rápido combate de janken (piedra, papel o tijeras), y Luca, el mayor, gana. Serán fritos.

Huevos, salchichas (no verdaderas salchichas italianas, sino minúsculas salchichitas tipo wiener de Japón), tostadas (no con aceite de oliva y ajo, sino con queso procesado derretido), leche, y café para mí. Es hora de comer, pero para Luca y Lio, es hora de pelear por cada huevo, wiener y rebanada de tostada. Yo grito, y eso los calma. Finalmente comemos.

La próxima batalla. Es martes en la mañana, durante las vacaciones de Obon (cuando los muertos regresan a casa en Japón y tenemos una semana de vacaciones para recibirlos), así que no quiero malgastar el día. "Lávense los dientes y vístanse." Otra vez gano y se van al tercer piso para alistarse. Para mí, son cinco minutos de paz con los que corro afuera al balcón con los restos de mi café, mi periódico y mis cigarrillos a saborear un momento de paz.

"Estamos listos." Bajan corriendo las escaleras y se preparan para jugar en la calle. Me pregunto si ahora me dejarán tranquilo, pero al ver la calle vacía abajo, me doy cuenta de que sin otros niños pronto me harán señas para que me acerque, y yo lo haré con gusto. 

Ahora estamos los tres en la calurosa calle de agosto jugando el juego de Obama. Es un juego interesante. Antes se llamaba el juego de Osama (no del tipo Bin Laden). Osama significa rey en japonés y en este juego subes de nivel hasta que finalmente eres el rey. Lo nombramos el juego de Obama después de las elecciones norteamericanas.

Jugamos por aproximadamente una hora hasta que todos estamos bañados en el sudor de Osaka que acarrea la humedad y luego todos acordamos regresar a la casa y al aire acondicionado. Espero que hayamos terminado, pero mi esposa, quien todavía no ha estado afuera en el calor, declara que vamos a ir a Konan, un centro de materiales de construcción del vecindario.

A pesar del hecho de que el calor es sofocante, estoy bastante contento de ir. Quiero buscar un poco de madera para construir estantes en la despensa, llevarme algunas plantas nuevas, una nueva maceta para mi olivo, y comprar cualquier otra cosa que tenga el lugar. Konan es genial, pero ¡montar bicicleta para llegar ahí da un CALOR!

Finalmente ahí, compramos todas las cosas que necesitamos, y las que no necesitamos, y luego nos dirigimos al estacionamiento para comer helados. Desearía que hubiera una cerveza para mí, pero no la hay, e incluso si la hubiese, mi esposa no me dejaría tomar cerveza a las tres de la tarde.

Llegamos a la casa tras la larga subida en bicicleta por hyakuenbashi (el puente de los cien yenes), y justo cuando estoy listo para comenzar a relajarme y beber una cerveza sin importar quién se oponga, decidimos salir otra vez. Esta vez a comprar okonomiyaki que es como... No sé como qué es. Comí okonomiyaki en mi primer día en Japón y me dijeron que era una pizza japonesa. Bueno, no es una pizza, es más bien como un panqueque relleno con repollo picado y rebanadas de puerco. Como sea, es delicioso y lo comemos.

Ah, olvidé algo. Antes de ir a comer okonomiyaki, mis niños deciden que sería divertido ir al sento (baño público) después de comer, así que primero tenemos que buscar nuestra ropa y nuestras toallas. No sé si alguno de ustedes sabe lo que es un baño público, pero en Japón voy a menudo.

Es básicamente un lugar con excelentes baños grandes y duchas a lo largo de la pared. Unas geniales tinas grandes de agua caliente y humeante, algunas adentro y otras afuera, además de saunas y sillas de masajes. Es maravilloso, y si logras aprender a desnudarte con un montón de tipos, pronto aprendes a disfrutarlo, como yo lo hice.

Así que después del okonomiyaki, Luca, Lio y yo estamos sentados hasta el cuello afuera en agua muy caliente. Es maravilloso, pero olvidé la razón real de su insistencia. El baño público al que voy, Shintokuyu, tiene una sala con helados. Así que a pesar de que quiero quedarme y empaparme en el agua hirviendo, salgo y satisfago el deseo de mis niños de comerse un helado. Tengo suerte, sin embargo, porque venden tanto helado COMO cerveza.

Estoy agotado pero en la bicicleta de regreso a casa (aproximadamente 2 minutos) me doy cuenta de que me falta lo más importante para el final de un día genial: MÁS cerveza. Paramos en la tienda, nos llevamos unas cuantas, y nos dirigimos a la casa.

Jugamos arriba en el dormitorio de los niños en el tercer piso. Les cuento una historia y luego rezamos nuestras oraciones. El padre nuestro, el Ave María, y toda una gama de otras oraciones dichas en inglés, italiano, japonés, e incluso latín. Pero no hubiera importado si las hubiera dicho en swahili, ya están ambos dormidos.

Ahora regreso abajo al primer piso, hace demasiado calor arriba para mí. Desenrollo el futón, destapo una cerveza, y leo hasta quedarme dormido. Les he prometido a los niños que mañana iremos a ZA BOOM, que es una gran piscina en un parque de diversiones a unos treinta minutos de mi casa.

¿Suena aburrido? No para mí.

Es en realidad lo que hice el día en que quedé paralizado. Ese día, solo llegué a la parte del futón en el primer piso antes de que comenzara el dolor y corriéramos al hospital, dejando a mis niños preocupados por su papa Y porque no iban a ir a ZA BOOM.

En cuanto a mí, el primer día en que retome mi libertad, deseo volver a vivir el último día sin el dolor que comenzó todo esto (y espero que sin los cigarrillos). Luego quiero terminar mis festividades de Obon y regresar a enseñar y a la unión, y hacerlo de pie.

Eso es todo.

Recuerdo mi primera sesión de rehabilitación tres días después de mi operación. El fisioterapeuta, quien era un tipo realmente amable, me contó de cómo gente en sillas de ruedas subía montañas, buceaba, hacía paracaidismo y viajaba por todo el mundo.

Me dije a mí mismo: "Este tipo está loco." Estaba hablando acerca de mi nueva vida placentera en la silla. ¿Por qué demonios querría yo ir a bucear o hacer paracaidismo desde mi silla? Nunca hice estas cosas antes de quedar paralizado, así que ¿por qué querría hacerlas ahora? Preferiría haber discutido las nuevas curas que están siendo investigadas para la lesión en la médula espinal. En cambio recibí la charla de la “vida en la silla”.

Quizás se trata de validarte o sentirte vivo; de que puedes hacer estas cosas incluso si estás en la silla. Pero yo no necesito estas cosas para validar el hecho de que estoy vivo. Tengo dolores y alfileres y agujas que me recuerdan que estoy vivo. No estoy criticando a aquellos que sí hacen estas cosas. Quizás a ellos les gusta. Quizás ellos antes lo hacían. Quizás lo comenzaron a hacer después de que quedaron paralizados.

Lo único que estoy diciendo es que preferiría pasar mi tiempo tratando de hacer de la cura una realidad en lugar de bajar esquiando una montaña en mi silla. No necesito diversiones, porque la vida en la silla no es divertida.

Cuando me digan que no hay ninguna esperanza; cuando todas las investigaciones demuestren que curar la lesión en la médula espinal es imposible, puede que entonces decida que bucear es algo en lo que realmente debería involucrarme. 

Monday, December 26, 2011

Proscribir la parálisis a voluntad. ¿Y qué tal la siringomielia?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?



Cuando quedé paralizado un amigo me contó de una conversación que había escuchado acerca de mí. No la recuerdo palabra por palabra, pero básicamente decía que la gente como yo no se queda paralizada, camina.

Siringomielia. Fíjate en la forma delgada gris clara dentro de
la médula espinal, en el centro de la mitad
inferior de la imagen precedente.

No sé si estaba comentando acerca de mi fuerza de voluntad o de mi terquedad, pero de cualquier manera lo tomé como un amable halago, aunque pensara que estaba completamente loco.

Todos hemos oído historias acerca de gente que proscribió su parálisis a voluntad. No quiero decir que estas historias sean falsas o que estas personas sean fraudes, pero frecuentemente hay una razón médica clara de por qué alguna gente se recupera de una médula espinal lesionada mientras que la gran mayoría no. Tiene mucho menos que ver con fuerza de voluntad que con qué tipo de lesión sufrió la persona, pero al no ser la mayoría de gente normal experta en lesiones de médula espinal piensa que la fuerza de voluntad tiene que ser la respuesta.

Creo que esta forma de pensar también se filtra hacia cómo la gente percibe una adaptación exitosa a una vida con parálisis. La gente que no tiene suficiente fuerza de voluntad para curarse a sí misma, debe tener suficiente fuerza de voluntad para llevar una vida feliz en la silla. Otra vez, porque los medios exacerban las historias acerca de los éxitos de la gente paralizada, aquellos que no son tan exitosos terminan siendo considerados débiles.

Supongo que esto deriva del entendimiento básico que la gente tiene de la parálisis, especialmente de la paraplejia (parálisis de solo las piernas). La gente tiende a considerarla una lesión que simplemente inhibe tus piernas y por lo tanto con un tronco fuerte (y fuerza de voluntad) debería ser fácil acostumbrarse y llevar una vida normal. De nuevo, si no puedes, es por falta de fuerza de voluntad.

La gente nunca piensa, porque nunca se habla de esto, acerca de cosas como el dolor neuropático severo, o las llagas por presión, o los cientos de condiciones secundarias relacionadas con la parálisis. En el caso de la paraplejia, la gente tiende a pensar que son solo las piernas las que no funcionan.

Yo tengo algo nuevo en lo que la gente nunca ha pensado: siringomielia. Básicamente esto ocurre cuando el fluido espinal entra a la médula espinal y crea una especie de globo lleno de fluido espinal que crece dentro de la médula y eventualmente la destruye. Frecuentemente se alarga y sube por la médula espinal ocasionando disfunción sensorial, dolor, debilidad, y puede conducir a cuadraplegia puesto que se alarga e inhibe a los brazos.

¿Cómo me dio esto? ¿Falta de fuerza de voluntad? ¿Falta de adaptación a una vida de parálisis? No, ninguna de estas cosas importa, puesto que no puedes proscribirla a voluntad ni usar tu fuerza de voluntad para adaptarte.

Nadie sabe la razón exacta de por qué ni cómo se forma, pero se debe a una reacción a una lesión de la médula espinal o hemorragia (que es lo que yo tuve).

Así que ten esto en mente cuando leas historias acerca de aquellos que llevan vidas muy exitosas a pesar de sus sillas, que no todas las lesiones son iguales y no todas las personas sufren complicaciones secundarias de sus lesiones (aunque la mayoría las tienen y solo una pequeña minoría llevan las vidas acerca de las que lees en el periódico).

Desde el 26 de octubre estaré escribiendo este blog desde el hospital y me prepararé para mi operación del 28, y luego me enviarán a un hospital de rehabilitación. Dejaré que el cirujano use sus destrezas para deshacerse de la siringomielia, y luego usaré las mías para seguir luchando por una cura para la parálisis, para que cosas como la siringomielia y todas las otras complicaciones de la lesión de médula espinal pasen a los libros de historia.

Por supuesto se necesita fuerza de voluntad para no perder la esperanza, pero siento reportar que la fuerza de voluntad no cura la parálisis.



Translator – Melissa González




Thursday, December 15, 2011

Los gatos se comen a los ratones en Geron

From 12 December 2011 StemCells&AtomBombs:Cats eating mice at Geron



Me he demorado mucho en escribir esta entrada para el blog. Una de las razones fue por supuesto mi operación, que me dejó sin aire, pero después de oír que Geron (la primera compañía en Estados Unidos en obtener autorización para realizar ensayos clínicos con células madre embrionarias para tratar la lesión de médula espinal) estaba abandonando sus ensayos clínicos, tuve que volver a pensar en la mejor forma de avanzar hacia una cura. Extrañamente, me recordó una historia llamada "Ratolandia". Aquí va.

El titular del 21 de noviembre de 2011 en Los Angeles Times explica mejor toda la historia:

Pero puedo resumir la historia más fácilmente: los gatos se comen a los ratones.

Una lectora, devastada por lo que describía como "Geron abandonándome a mí y a otros por ganancias", me informó acerca de esta noticia. Lo peor fue que el abandono no fue por preocupaciones científicas ni de seguridad, sino simplemente porque Geron no vio ningún potencial de generar dinero con estas células para tratar la lesión  de médula espinal en el futuro. Ciertamente, los gatos no persiguen a los ratones por diversión, sino para comérselos.

Y aunque suene extraño, yo no me sentí defraudado por Geron. Criticar a Geron por esto sería realmente como criticar a los gatos por comer ratones. Geron es una compañía privada y el objetivo de una compañía privada es generar ganancias para sus accionistas.  Si lo pueden lograr curando la parálisis, genial, pero en el caso de Geron decidieron que podían ganar más, y más rápidamente, con medicinas para el cáncer (más gente tiene cáncer que lesiones de médula espinal). Déjenme también aclarar que no pienso que la gente de Geron sea mala, pero al final hicieron lo que hacen los gatos, se comieron a los ratones (de hecho primero curaron a los ratones de lesiones de médula espinal), es decir, lo que hicieron fue natural: se pusieron en una mejor posición para ganar dinero.

Admitiré, sin embargo, que en la ausencia de un entendimiento de cómo podemos avanzar la investigación hacia la cura de la parálisis sin depender de la utilidad privada, aplaudí en secreto a los gatos de Geron sabiendo que era un error y que iba en mi propio perjuicio, siendo yo uno de los ratones.

Bueno, su abandono de estos ensayos me hizo sentarme, reflexionar y buscar otro camino que está más en línea con mi forma de pensar. Y entonces encontré un artículo que  expresaba lo que siempre supe y sentí.


Mientras que la historia no es acerca de curar la parálisis, trata de cómo el sistema de patentes no deja que la gente en los países más pobres obtenga las medicinas que necesita simplemente a causa de la rentabilidad y de por qué la utilidad no siempre nos garantiza el mejor servicio. Además, articuló algo que siempre había pensado acerca del papel de las compañías farmacéuticas como fabricantes de nuevas medicinas.

"Nuestros gobiernos han escogido, por décadas, permitir que se cree un extraño sistema para desarrollar las medicinas. La mayor parte del trabajo que hacen los científicos para llevar una medicina hasta su farmaceuta local -y hasta tus pulmones, estómago o intestinos-, se realiza en laboratorios financiados por el gobierno y pagados por tus impuestos. Las compañías de medicamentos normalmente entran tarde en el proceso de desarrollo y pagan por parte de las caras pero bastante poco creativas últimas etapas, como comprar algunos de los químicos y ensayos que se necesitan. A cambio, poseen los derechos exclusivos de la fabricación y ganancias de la medicina resultante por años. Nadie más la puede hacer."

Pero todavía no había respuesta en relación a cómo cambiar el sistema actual de creación de nuevas medicinas o terapias.

"Pero un estudio detallado por la dra. Marcia Angell,la antigua editora del prestigioso New England Journal of Medicine, dice que solo 14 por ciento de sus presupuestos se usan para desarrollar medicinas, normalmente en la nada creativa parte final del sendero de las medicinas. El resto se usa en mercadeo y ganancias. E incluso con ese diminuto 14 por ciento, las compañías de medicinas derrochan una fortuna desarrollando medicamentos "yo también": medicinas que hacen exactamente el mismo trabajo que drogas que ya existen, pero con una molécula de diferencia, para que puedan sacar una nueva patente y recibir una nueva avalancha de ganancias."

"Como resultado, la Oficina de Contabilidad del Gobierno de EEUU dice que lejos de ser una fuente de innovación, el mercado de medicinas se ha 'estancado'. No invierten prácticamente nada en enfermedades que causan el mayor número de muertes, como la malaria, porque las víctimas son pobres, así que no hay casi ninguna ganancia que exprimir."

Esto me puso a pensar en la lesión de médula espinal. El mercado para curar la malaria es enorme, pero las víctimas son pobres, así que no consiguen una medicina para curar la malaria porque nadie va a ganar mucho dinero con ella. En términos de parálisis, incluso cuando también existe en 'países ricos', el mercado es demasiado pequeño para justificar una inversión masiva.

Pero estas críticas no me dieron un nuevo entendimiento ni me mostraron un camino que asegurara que puedo respaldar a los ratones para curarlos. Por suerte seguí leyendo y encontré finalmente lo que estaba buscando.

Hoy dejaré hasta aquí la historia, pero le daré un vistazo al final del artículo y continuaré muy pronto, ya que estoy emocionado con esta muy interesante idea, pues tiene el potencial de unir a la gente de muchos grupos de enfermedades diferentes con la gente normal que pagan} impuestos, y así formar un fuerte grupo de gente que puede hacer un cambio que afecte mi vida y mi billetera.

¡Vamos, ratones!