Proscribir la parálisis a voluntad. ¿Y qué tal la siringomielia?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?

Cuando quedé paralizado un amigo me contó de una conversación que había escuchado acerca de mí. No la recuerdo palabra por palabra, pero básicamente decía que la gente como yo no se queda paralizada, camina.

Siringomielia. Fíjate en la forma delgada gris clara dentro de
la médula espinal, en el centro de la mitad
inferior de la imagen precedente.

No sé si estaba comentando acerca de mi fuerza de voluntad o de mi terquedad, pero de cualquier manera lo tomé como un amable halago, aunque pensara que estaba completamente loco.

Todos hemos oído historias acerca de gente que proscribió su parálisis a voluntad. No quiero decir que estas historias sean falsas o que estas personas sean fraudes, pero frecuentemente hay una razón médica clara de por qué alguna gente se recupera de una médula espinal lesionada mientras que la gran mayoría no. Tiene mucho menos que ver con fuerza de voluntad que con qué tipo de lesión sufrió la persona, pero al no ser la mayoría de gente normal experta en lesiones de médula espinal piensa que la fuerza de voluntad tiene que ser la respuesta.

Creo que esta forma de pensar también se filtra hacia cómo la gente percibe una adaptación exitosa a una vida con parálisis. La gente que no tiene suficiente fuerza de voluntad para curarse a sí misma, debe tener suficiente fuerza de voluntad para llevar una vida feliz en la silla. Otra vez, porque los medios exacerban las historias acerca de los éxitos de la gente paralizada, aquellos que no son tan exitosos terminan siendo considerados débiles.

Supongo que esto deriva del entendimiento básico que la gente tiene de la parálisis, especialmente de la paraplejia (parálisis de solo las piernas). La gente tiende a considerarla una lesión que simplemente inhibe tus piernas y por lo tanto con un tronco fuerte (y fuerza de voluntad) debería ser fácil acostumbrarse y llevar una vida normal. De nuevo, si no puedes, es por falta de fuerza de voluntad.

La gente nunca piensa, porque nunca se habla de esto, acerca de cosas como el dolor neuropático severo, o las llagas por presión, o los cientos de condiciones secundarias relacionadas con la parálisis. En el caso de la paraplejia, la gente tiende a pensar que son solo las piernas las que no funcionan.

Yo tengo algo nuevo en lo que la gente nunca ha pensado: siringomielia. Básicamente esto ocurre cuando el fluido espinal entra a la médula espinal y crea una especie de globo lleno de fluido espinal que crece dentro de la médula y eventualmente la destruye. Frecuentemente se alarga y sube por la médula espinal ocasionando disfunción sensorial, dolor, debilidad, y puede conducir a cuadraplegia puesto que se alarga e inhibe a los brazos.

¿Cómo me dio esto? ¿Falta de fuerza de voluntad? ¿Falta de adaptación a una vida de parálisis? No, ninguna de estas cosas importa, puesto que no puedes proscribirla a voluntad ni usar tu fuerza de voluntad para adaptarte.

Nadie sabe la razón exacta de por qué ni cómo se forma, pero se debe a una reacción a una lesión de la médula espinal o hemorragia (que es lo que yo tuve).

Así que ten esto en mente cuando leas historias acerca de aquellos que llevan vidas muy exitosas a pesar de sus sillas, que no todas las lesiones son iguales y no todas las personas sufren complicaciones secundarias de sus lesiones (aunque la mayoría las tienen y solo una pequeña minoría llevan las vidas acerca de las que lees en el periódico).

Desde el 26 de octubre estaré escribiendo este blog desde el hospital y me prepararé para mi operación del 28, y luego me enviarán a un hospital de rehabilitación. Dejaré que el cirujano use sus destrezas para deshacerse de la siringomielia, y luego usaré las mías para seguir luchando por una cura para la parálisis, para que cosas como la siringomielia y todas las otras complicaciones de la lesión de médula espinal pasen a los libros de historia.

Por supuesto se necesita fuerza de voluntad para no perder la esperanza, pero siento reportar que la fuerza de voluntad no cura la parálisis.


Translator – Melissa González