Tenía que pasarme otra vez. No entiendo por qué no pensé que fuera a pasarme de nuevo.
En este caso tengo que recordar que la gente solo intenta ser útil, pero a veces se me olvida y en lugar de utilizar la situación para enseñar algunas cosas me sale un comentario insolente.
Los que hayáis estado siguiendo mi blog sabréis que ahora estoy en el hospital tras una operación para acabar con un quiste en mi médula espinal (siringomielia). Después de la operación estuve descansando un par de días y luego comencé la rehabilitación y conocí a mi terapeuta ocupacional.
Tras las presentaciones nuestra breve conversación continuó de esta manera:
Terapeuta: «¿Qué piensas del baloncesto?»
Yo: «¿Quiere decir emborracharse viéndolo por televisión?»
Terapeuta: (Sin respuesta)
Bueno, me alegro de que me haya perdonado por tener tanta lengua, pero ahora tengo que averiguar cómo enseñarle cosas sobre nuestra lucha por una cura a la parálisis y eso es ya más difícil.
Antes de seguir me gustaría aclarar un par de cosas. Uno: no estoy en contra del baloncesto. Dos: entiendo perfectamente cómo los deportes pueden jugar un papel positivo en la reinserción y la autoestima de algunos paralíticos. Y tres: no estoy en contra del estilo de vida saludable y el ejercicio de nadie. Simplemente estoy en contra del concepto según el cual los deportes en silla de rueda pueden curar las vidas rotas por la parálisis. Estoy seguro de que si Marx hubiera sido paralítico habría denominado al baloncesto en silla de ruedas “el opio de los paralíticos”.
No culpo a los terapeutas de rehabilitación por no entender la cura de las enfermedades de médula espinal. Tras hablar con personas de todo el mundo estoy segurísimo de que este discurso sobre baloncesto se encuentra en el “Manual Internacional de los Terapeutas de Rehabilitación”. Depende de nosotros cambiar el modo en que piensan para que cuando hablen de baloncesto lo mencionen al mismo tiempo que “la cura” y cómo debemos mantener en forma nuestros cuerpos y nuestras mentes para que cuando haya una cura estemos preparados.
Para finalizar me gustaría volver a publicar un folleto que se preparó para la Sociedad Internacional de Médula Espinal ((ISCoS) el pasado mes de junio. Podéis imprimirlo más abajo (aquí tenéis el PDF) y dárselo a vuestros terapeutas de rehabilitación, médicos, enfermeras, etc.
¿Qué puede hacer un folleto para avanzar en la cura?
Después de ver de nuevo la película Cry Freedom, sobre Steven Biko y el movimiento “Conciencia Negra” me di cuenta de que lo que nos falta es una “conciencia de cura”. Hasta que los profesionales sanitarios y nosotros mismos no empecemos a creer en la ciencia y en que la regeneración del sistema nervioso central (ej. una cura para enfermedades de médula espinal) es posible, nos estancaremos en la enseñanza a los paralíticos de que lo único que les espera es un emocionante partido de baloncesto.
Así que repartid el folleto y tened una pequeña charla con vuestro profesional sanitario. Y no olvidéis morderos la lengua incluso si pensáis que tenéis una frase ingeniosa como la que tenía yo.
El folleto consta de dos páginas y contiene un mensaje para los que viven con enfermedades de médula espinal (download), más una lista de ensayos clínicos que se están llevando a cabo en todo el mundo (download).
Ya que la ciencia está al bordo de una cura para la parálisis, pedimos a los miembros de la Sociedad Internacional de Médula Espinal (ISCoS) y la Asociación Americana de Enfermedades de Médula espinal (ASIA) que concentren, reajusten y doblen sus esfuerzos para ayudar en el avance de una ciencia prometedora hasta el paciente.
En un momento en el que jamás ha habido más esperanzas, os recordamos que juntos es nuestra responsabilidad mantenernos al día del estado de las iniciativas básicas, traslativas y científicas de todo el mundo.
Como defensores reconocemos que los médicos son una parte importante de la cadena para curar la parálisis y os pedimos a cada uno de vosotros que eduquéis a vuestros pacientes sobre los hechos del magnífico progreso que se está haciendo en el campo de la investigación sobre enfermedades de médula espinal. No es extender falsas esperanzas; son hechos.
El estado actual de la ciencia determina que trabajamos juntos para llevar terapias prometedoras del laboratorio al paciente. Nunca más un especialista, neurólogo o neurocirujano deberá pronunciar las palabras “ya nunca volverás a caminar”.
Trabajemos juntos para educar a los pacientes sobre lo que la ciencia realmente significa para ellos y para las generaciones futuras.
Con nuestra voluntad apoyaremos a aquellos que os unáis a nosotros para avanzar por una cura. Esforzaos en curar las enfermedades de médula espinal con el mismo entusiasmo con que nos habéis cuidado.
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