Fracasan las negociaciones de paz con la Fundación y el Instituto Rick Hansen

En octubre de 2012 recibimos la noticia de que el Instituto Rick Hansen (RHI, por sus siglas en inglés) se reuniría para discutir sus planes y visión para curar la lesión crónica de médula espinal. Tristemente, después de reunirnos individualmente con un representante de la RHF y del Instituto Rick Hansen (RHI) dos veces y de enviar varios correos electrónicos una y otra vez confirmando la agenda y los participantes, nos pidieron otra vez que esperemos por una reunión completa.

Habíamos estado esperando una reunión con el Sr. Bill Barrable, Director Ejecutivo del RHI, e incluso después de que esto se descartó, accedimos de todas maneras a demostrar nuestra buena fe trabajando juntos para curar la lesión crónica de médula espinal. La reunión se difirió desde diciembre hasta fines de enero, y finalmente el 24 de enero recibimos la noticia de que querían que esperáramos todavía más.

Así que después de discutirlo con otros defensores, decidimos que enviaríamos la siguiente carta para cancelar nuestra participación en negociaciones futuras a menos que el Sr. Barrable o el Sr. Rick Hansen estuviesen presentes para agregar cierto grado de seriedad a nuestras discusiones.

Teníamos la esperanza de que la RHF/I estuviese dispuesta a dialogar. El Director Ejecutivo de la Fundación Christopher y Dana Reeve se reunió con nosotros después de la primera petición. ¿Por qué la RHF/I no responde a nuestras preguntas ni incluye a los defensores de la cura en los diálogos?

El silencio mortal de la RHF/I nos deja ahora creyendo que su mensaje acerca de "una vida sin parálisis después de la lesión de médula espinal" NO incluye a aquellos que actualmente viven con los horrores de la lesión de médula espinal. Pronto estará lista una historia completa de nuestra campaña.

Lo que recibimos fue un reporte de trece páginas del RHI que resume sus planes para una cura. Esto lo hicieron en lugar de hablar como lo habían prometido. Teníamos una agenda para la reunión y este documento de trece páginas se suponía que fuese una respuesta a los puntos de la agenda.

Los puntos de la agenda eran:

1. ¿Cuál es la definición de cura para la lesión crónica de médula espinal de RHF/I, qué se está haciendo actualmente y cómo se relaciona específicamente con una cura para la lesión crónica de médula espinal?
2. ¿Cuál es la visión de RHF/I para curar la lesión crónica de médula espinal y cómo se está poniendo en práctica concretamente, es decir, cuáles son los planes para colaborar con otras fundaciones y científicos nacional e internacionalmente? ¿Cuáles son los planes para incluir a aquellos que actualmente viven con LME?
3. En cuanto al plan de cinco años, ¿cuáles proyectos estarán destinados a curar la lesión crónica de médula espinal, y en términos de fondos totales, en la medida en que sea posible, cuál es la división general del financiamiento en términos de cura/atención/calidad de vida y en términos de cura para enfermedad aguda o crónica?

Bueno, recibimos respuestas a algunas de las preguntas, pero principalmente es un documento de trece páginas, con cocina incluida, que trata de probar que 2+2 son 5.

Me gustaría señalar algunas tristes citas del documento que demuestran la total falta de visión y liderazgo de RHF/I en la lucha por la cura. La total falta de urgencia es lo que hace doloroso al documento.

"Porque el RHI nunca se ha enfocado exclusivamente en la LME crónica sino en lesiones en cualquier otra parte de la vida de la gente con LME, no hemos categorizado nuestra inversión en el pasado en proyectos según su grado de utilidad o relevancia para esa población específica, y la mayoría de nuestros proyectos son relevantes para la gente en muchas etapas de su vida después de la lesión."

Lo siento, pero este enunciado demuestra que no tienen ningún plan ni entendimiento en relación a la cura para la lesión crónica de médula espinal.

"El desarrollo y ejecución de la Estrategia de la Cura Internacional delRHI ... busca proveer una ruta a la rehabilitación de funciones después de la LME (como se definió previamente en este documento) y resumirá las actividades, conocimiento, infraestructura, herramientas, colaboraciones y fondos requeridos por el RHI para ejecutar y avanzar su estrategia de cura durante los próximos 25 años."

Tengo que admitir que no es mala idea tener un plan a 25 años, pero el enfoque deberían ser objetivos a más corto plazo. Decir que tienes un plan a 25 años es una excelente manera de seguir posponiendo resultados reales.

Nuestra campaña pública para recaudar fondos para curar la lesión crónica de médula espinal continuará pronto y esperamos que todos puedan apoyarla.

Puedes descargar el documento completo de trece páginas o un resumen de tres páginas realizado por la Capitana de la Cura Ruth Purves.