¿POR QUÉ NO?

Gracias, Lolly, por compartir. Esta es la parte que encontré más interesante. 

"Pregunté si el gobierno estadounidense financiaba alguno de los estudios en el Centro Reeve Irvine y la respuesta fue “no.” El Dr. Steward dijo que era extremadamente difícil obtener financiamiento del gobierno y que dependen exclusivamente de donaciones y recaudamientos de fondos."

Entonces la gran pregunta es ¿POR QUÉ NO?

¿Qué significa la recuperación de las BBS? ¡Eso mismo voy a preguntar yo!

Translator: Irene Corchado Resmella

Sé que mucha gente se estará preguntando qué es eso de BBS. ¿Es un nuevo canal de televisión? ¿Una nueva liga de baloncesto?

Muchos de mis amigos afectados por lesiones de médula espinal lo sabrán. La sigla BBS significa Bowel, Bladder, and Sexual function (funciones intestinal, de la vejiga y sexual), pero seguro que para aquellos que no estéis familiarizados con lesiones de médula espinal, incluso esta definición no sea totalmente clara.

No se habla de ello por lo que para algunos son razones obvias, pero debería entenderse, tal y como sucede con la pérdida de la habilidad de andar o las funciones de las manos que siguen a una lesión de médula espinal. La explicación más sencilla sería esta: después de sufrir una lesión de médula espinal la mayoría de las personas pierden control sobre la actividad del intestino y la vejiga y los hombres ya no pueden tener una erección.

¿Qué significa perder control sobre el intestino y la vejiga?
Aparte de tener miedo de que ocurra algo sin poder evitarlo, significa que no sabes cuándo la vejiga está llena y cuándo hay que ir al baño. La mayoría utiliza un catéter para vaciar la vejiga (se introduce un tubo en el pene o en la uretra para sacar la orina cada cuatro horas aproximadamente) y sigue una rutina para la actividad intestinal (ir al baño a la misma hora todos los días y utilizar estímulos digitales o diversos tipos de medicamentos, o ambos).

En cuanto a la pérdida de erección, creo que es bastante fácil de entender. Sencillamente no puedes tener una erección de forma natural, ni utilizando estímulos físicos (reflexógena) ni fantasías (psicógena).

Como podréis imaginar o saber por experiencia propia la pérdida de estas tres funciones es un problema tremendo para personas (entre las que me incluyo) que ya sufren un montón por la pérdida del movimiento natural. De hecho, se suelen mencionar como las cosas más importantes que nos gustaría recuperar. Si se pudiera elegir, claro está. Esto no quiere decir que poder andar no sea importante y que, junto al movimiento de la neuroregeneración y las funciones intestinal, de la vejiga y sexual, puedan resolverse de forma natural; pero si se analizan como problemas separados, las funciones intestinal, de la vejiga y sexual tienen mucha importancia.

Leí con mucho interés un artículo sobre un «avance» utilizando estimulación eléctrica transcutánea (es una estimulación eléctrica de la médula espinal que se realiza conectando electrodos en la espalda del paciente, en contraste con la estimulación epidural, que requiere implantes quirúrgicos de electrodos). Pongo «avance» entrecomillado porque los medios de comunicación a veces informar de supuestos avances que no son ni recientes ni tan importantes como dicen.

Sin embargo, este artículo sí me parece interesante. Aunque el tema del movimiento no se encuentra actualmente en la situación que nos gustaría, el artículo informa lo siguiente:
«Otra cosa que cabe resaltar es que este tipo de pruebas conlleva unos beneficios importantes que se pueden cuantificar para pacientes con parálisis, como la mejora de la salud en general, el humor y las funciones de la vejiga y eréctil».

Creo que esto es muy importante, pero el problema es que la recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual se define como «cuantificable», como hace este artículo. O lo que es más: en cuanto a «una recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual» ni un artículo, ni siquiera los que aparecen en las revistas científicas que leo, habla sobre lo cuantificable o dice siquiera lo que «recuperación» significa.
No considero que sea la culpa de los científicos. Creo que ellos tienen un conocimiento intelectual de la enorme importancia de recuperar las funciones intestinal, de la vejiga y sexual, pero puede que no comprendan la ESPERANZA que se extiende por el mundo cuando se publican estas cosas. Aquellos con los que he hablado sacan de la manga todo tipo de definiciones de lo más variopintas.

Por este motivo, voy a escribir al profesor Reggie Edgerton de la UCLA que llevó a cabo este estudio para pedirle que comparta lo que es cuantificable de la recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual con nosotros. No le escribo con trampa, porque no creo que sea verdad. Le escribo con la esperanza de que podamos explicar la situación actual de una recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual utilizando terapias no invasivas.

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Este es el email:
Estimado profesor Edgerton:

Me llamo Dennis Tesolat. Vivo en Osaka y soy parapléjico debido una hemorragia por malformación arteriovenosa y escribo un blog sobre la cura a la parálisis. Bueno, en realidad escribí de 2010 a 2015 y me cogí un año libre para tratar el dolor crónico. He vuelto a escribir otra vez hace poco y una de las primeras cosas con las que me topé en mi escritorio fue un artículo de NewsTalk.com el 21 de mayo de este año.
Aunque que el tema de poder caminar está aún bastante verde (después de leer otros artículos sobre su trabajo con cinco pacientes), me interesó mucho lo de la recuperación «cuantificable» de las funciones de la vejiga y sexual; me pregunto si la función intestinal debería estar incluida aquí, a pesar de no estar incluida en el reportaje).

Hemos visto los mismos reportajes de la Reeve Foundation utilizando la estimulación epidural, pero creo que el problema es que nadie nos dice qué significa «recuperación». Esto crea bastante confusión y, en el peor de los casos, puede dar falsas esperanzas si los medios de comunicación no informan correctamente. Por favor, entienda que me refiero a que el problema es cómo se informa de las cosas en los medios, ya que no se puede controlar lo que dice la prensa e incluso lo que entiende del tema.

Por este motivo le escribo a usted directamente. Espero poder publicar su respuesta (a pesar de no haber escrito en el blog durante un año aún tengo un buen número de lectores).
Me gustaría hacer un par de preguntas sencillas y espero que pueda responder de la forma más detallada posible. Entiendo que cuando se están realizando pruebas no es buena idea informar solo sobre parte de las conclusiones, pero, como esto ya está en los medios, creo que usted puede dar mucha más información de la que la prensa está dispuesta a publicar.

Mis preguntas son las siguientes:

• ¿Qué tipo de recuperación de las funciones intestinal, de vejiga y sexual se ha descubierto?
• ¿Cómo se ha cuantificado?
• ¿Cómo son los marcadores utilizados para cuantificar la recuperación?

En términos simples… La gente quiere saber lo siguiente:

• ¿Saben los pacientes cuándo tienen que ir al baño? ¿Cómo es la sensación que sienten de fuerte y precisa?
• ¿Aun así tienen que utilizar catéter o estimulación digital para activar la función intestinal?
• En relación a la función sexual, ¿se necesitan medicamentos para tener una erección? ¿se recupera la sensibilidad en el pene? ¿Qué puede decir sobre las erecciones psicógenas? ¿Los pacientes llegan al orgasmo?

Disculpe por escribirle directamente de esta forma, pero espero que pueda ayudar a mis lectores a entender esto, especialmente porque la terapia transcutánea es no invasiva y podría ayudar enormemente a las personas a recuperar las funciones intestinal, de vejiga y sexual en el futuro próximo.
Gracias por su tiempo. Espero noticias suyas.

Es hora de que mueva el trasero. Literalmente, espero...

Translated by: Melissa González

Ya ha pasado más de un año desde que tomé un descanso para tratar de controlar mi dolor, pues estaba obstaculizando cualquier tipo de trabajo por la cura. Bueno, después de otra operación y tres semanas de rehabilitación para el control del dolor, he regresado. Todavía no he superado el dolor, pero supongo que si no muevo el trasero ahora, nunca lo moveré en el futuro. Tengo la misma premisa ahora que la que tenía cuando empecé, y es que si nosotros, aquellos que vivimos con parálisis, no nos involucramos, nunca curaremos la lesión crónica de médula espinal.

Así que aquí estoy de nuevo…

Tristemente, después de tan larga ausencia, hay ahora mucha gente nueva con parálisis que todavía no he tenido la oportunidad de conocer, así que siento que debo comenzar con una breve presentación.

Me llamo Dennis Tesolat y el 12 de agosto de 2009 sufrí un hematomasubdural espinal causado por una malformaciónarteriovenosa. Una explicación fácil (porque es bastante poco común): tuve un sangrado en la médula espinal y el hematoma presionó la médula y me dejó parapléjico. Comencé este blog cuando aún estaba en rehabilitación y casi inmediatamente comencé a conocer a muchos otros activistas por la cura de todo el mundo, con quienes trabajé regularmente y fueron una ayuda y una motivación enormes para mí.

Nunca pretendí establecer mi blog como un tipo de “Dennis dice”, porque en realidad a quién le importa lo que diga Dennis y "en cualquier caso quién demonios es Dennis para estar hablando." Mi meta siempre ha sido tratar de involucrar a otros al organizarles para mejorar la transparencia y el intercambio de información en el proceso de la cura y para crear urgencia por una cura. Estas son las áreas a las que pienso puedo contribuir mejor.

Mientras que no siempre tuve éxito en mis campañas, pude incluir a gente de todo el mundo, y sé de muchas fuentes que logramos un impacto. Revisen el archivo del blog para ver cierta información acerca de las campañas en las que estuve involucrado.

Como siempre, estoy relativamente esperanzado acerca de los avances en parte de la ciencia y  estees un buen resumen, pero sé que con las voces de aquellos que viven sin parálisis, la cura seguirá evadiéndonos. Extrañamente, nunca he considerado que la ciencia sea el principal obstáculo.

Entonces, ¿cuáles pienso que son los principales obstáculos?

Pienso, y sé que muchos están de acuerdo, que es una falta no solo de que el gobierno financie a la ciencia, sino también de que lidere el proceso. En resumen, nos falta un mapa de la ruta a la cura, y el único grupo que puede juntar a todos los jugadores y piezas es el gobierno. Mientras que los gobiernos proveen mucho del importante financiamiento, básicamente han delegado su responsabilidad a fundaciones masivas, universidades y el sector privado, los cuales no tienen responsabilidad para con la gente que vive con parálisis. Otros grupos más pequeños, frecuentemente con intenciones maravillosas, quedan luchando por los fondos restantes del gobierno y compitiendo por donaciones privadas.

Veo mucha más cooperación y colaboración entre los científicos que la que veía hace seis años cuando comencé, pero la COORDINACIÓN es lo que traerá la cura, y pienso que ese es el papel del gobierno al actuar en nuestro nombre.

Así que en términos concretos, ¿qué papel quiero desempeñar? No soy un científico, pero pienso que soy bueno para analizar problemas logísticos y económicos, y para juntar gente para lograr cambios. Quisiera que mi papel fuera investigar qué está ocurriendo en el mundo de la cura y por qué sigue evadiéndonos. Quiero reunir todas nuestras voces para obtener las respuestas y la información que necesitamos. 

Estas son las terapias actuales acerca de las cuales me interesa obtener más información:

·         Estimulación epidural y específicamente los ensayos actuales que está realizando la Fundación Christopher y Dana Reeve Foundation (CDRF, por sus siglas en inglés). Me encanta el nombre de este programa, “La gran idea”, y me encanta el sentimiento que están tratando de crear con su labor. Esta es la pasión que pienso frecuentemente falta en CDRF. Mientras que no estoy convencido acerca de la estimulación epidural, siempre estoy dispuesto a que me convenzan. Específicamente, me interesa poner más información en sus manos acerca de algunas de sus importantes afirmaciones acerca de la vejiga, los intestinos y la función sexual.

·         La condroitinasa y el trabajo que están haciendo Investigación en Médula Espinal en el Reino Unido y el laboratorio Jerry Silver. Personalmente, pienso que el trabajo con la condroitinasa es el que mejor se ha investigado con posibilidades de cura. Se ha jugado con él por un par de décadas. Lo que tenemos que saber ahora es cuál es el plan. Algo tan importante requiere más transparencia para que sepamos lo que NOSOTROS podemos hacer para poner las cosas en moción.

·         En 2014 los periódicos resonaron con  lahistoria de un hombre polaco paralizado que tuvo un resultado positivo después de haberse tratado con células olfativas envainadas en una investigación llevada a cabo por el profesor Geoffrey Raisman en el Reino Unido. Desde entonces, hemos oído muy poco acerca de cuáles son los planes para el futuro. 2014 fue hace dos años y para nuestra comunidad es necesario ver dónde está yendo esta emocionante investigación y los otros ensayos clínicos.

Además, igual que antes, quiero seguir investigando cómo funciona el financiamiento y lo que podemos hacer para aumentarlo, orientarlo más hacia metas y garantizar que no se malgaste.

Hace muchos años en un ataque bastante desagradable de Shawn Friedkin, en representación de la Fundación Reeve, me dijo que “francamente no necesitamos contadores para encontrar curas(…)necesitamos más científicos y más financiamiento.” Personalmente, no creo que solo el dinero y más científicos llevarán a una cura, y quiero explorar cómo podemos mejorar el financiamiento para la cura de la lesión de médula espinal. Si el financiamiento no se usa sabiamente, se perderá.

Más importante aún, quiero investigar las que considero son las soluciones políticas de la cura y cómo podemos organizarnos para tener el mayor impacto.

Pienso que el nombre de mi blog, CélulasMadre&BombasAtómicas, resume mis opiniones acerca de esta parte bastante bien.

Si quieres construir una bomba atómica o poner un hombre en la luna, el gobierno es la única agencia con el dinero y el poder de coordinación para hacerlo. No hicieron la bomba lanzándoles puñados de dinero a científicos y fundaciones individuales con la esperanza de que hicieran una bomba. No, centralizaron tanto los recursos y la ciencia y los hicieron responsables ante el liderazgo.

Para eso necesitamos un liderazgo, y ahí es donde ustedes y yo entramos. Tenemos que alzar nuestras voces para obtener este liderazgo. Lo he dicho mil veces: si no tienes un montón de dinero, entonces necesitas un montón de gente, y mi meta es unirnos para exigir el liderazgo necesario, y para exigir que el dinero y el trabajo que se esté haciendo actualmente tenga responsabilidad para con nosotros. Solo nosotros, la gente que vive la pesadilla de la parálisis, puede darle la urgencia que se requiere para hacer de la cura una prioridad.

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¿Hay alguna otra área de investigación acerca de la que quisiera tener más información? ¿Hay alguna otra cosa apremiante que piense que debamos saber? Estoy abierto a cualquier proyecto decente y a más colaboración con otros.

Esta es una lista bastante larga, y lo que más deseo es que no decaiga nuevamente a causa del dolor y que pueda estar ahí en la línea de meta de la cura con ustedes.