¿POR QUÉ NO?

Gracias, Lolly, por compartir. Esta es la parte que encontré más interesante. 

"Pregunté si el gobierno estadounidense financiaba alguno de los estudios en el Centro Reeve Irvine y la respuesta fue “no.” El Dr. Steward dijo que era extremadamente difícil obtener financiamiento del gobierno y que dependen exclusivamente de donaciones y recaudamientos de fondos."

Entonces la gran pregunta es ¿POR QUÉ NO?

¿Qué significa la recuperación de las BBS? ¡Eso mismo voy a preguntar yo!

Translator: Irene Corchado Resmella

Sé que mucha gente se estará preguntando qué es eso de BBS. ¿Es un nuevo canal de televisión? ¿Una nueva liga de baloncesto?

Muchos de mis amigos afectados por lesiones de médula espinal lo sabrán. La sigla BBS significa Bowel, Bladder, and Sexual function (funciones intestinal, de la vejiga y sexual), pero seguro que para aquellos que no estéis familiarizados con lesiones de médula espinal, incluso esta definición no sea totalmente clara.

No se habla de ello por lo que para algunos son razones obvias, pero debería entenderse, tal y como sucede con la pérdida de la habilidad de andar o las funciones de las manos que siguen a una lesión de médula espinal. La explicación más sencilla sería esta: después de sufrir una lesión de médula espinal la mayoría de las personas pierden control sobre la actividad del intestino y la vejiga y los hombres ya no pueden tener una erección.

¿Qué significa perder control sobre el intestino y la vejiga?
Aparte de tener miedo de que ocurra algo sin poder evitarlo, significa que no sabes cuándo la vejiga está llena y cuándo hay que ir al baño. La mayoría utiliza un catéter para vaciar la vejiga (se introduce un tubo en el pene o en la uretra para sacar la orina cada cuatro horas aproximadamente) y sigue una rutina para la actividad intestinal (ir al baño a la misma hora todos los días y utilizar estímulos digitales o diversos tipos de medicamentos, o ambos).

En cuanto a la pérdida de erección, creo que es bastante fácil de entender. Sencillamente no puedes tener una erección de forma natural, ni utilizando estímulos físicos (reflexógena) ni fantasías (psicógena).

Como podréis imaginar o saber por experiencia propia la pérdida de estas tres funciones es un problema tremendo para personas (entre las que me incluyo) que ya sufren un montón por la pérdida del movimiento natural. De hecho, se suelen mencionar como las cosas más importantes que nos gustaría recuperar. Si se pudiera elegir, claro está. Esto no quiere decir que poder andar no sea importante y que, junto al movimiento de la neuroregeneración y las funciones intestinal, de la vejiga y sexual, puedan resolverse de forma natural; pero si se analizan como problemas separados, las funciones intestinal, de la vejiga y sexual tienen mucha importancia.

Leí con mucho interés un artículo sobre un «avance» utilizando estimulación eléctrica transcutánea (es una estimulación eléctrica de la médula espinal que se realiza conectando electrodos en la espalda del paciente, en contraste con la estimulación epidural, que requiere implantes quirúrgicos de electrodos). Pongo «avance» entrecomillado porque los medios de comunicación a veces informar de supuestos avances que no son ni recientes ni tan importantes como dicen.

Sin embargo, este artículo sí me parece interesante. Aunque el tema del movimiento no se encuentra actualmente en la situación que nos gustaría, el artículo informa lo siguiente:
«Otra cosa que cabe resaltar es que este tipo de pruebas conlleva unos beneficios importantes que se pueden cuantificar para pacientes con parálisis, como la mejora de la salud en general, el humor y las funciones de la vejiga y eréctil».

Creo que esto es muy importante, pero el problema es que la recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual se define como «cuantificable», como hace este artículo. O lo que es más: en cuanto a «una recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual» ni un artículo, ni siquiera los que aparecen en las revistas científicas que leo, habla sobre lo cuantificable o dice siquiera lo que «recuperación» significa.
No considero que sea la culpa de los científicos. Creo que ellos tienen un conocimiento intelectual de la enorme importancia de recuperar las funciones intestinal, de la vejiga y sexual, pero puede que no comprendan la ESPERANZA que se extiende por el mundo cuando se publican estas cosas. Aquellos con los que he hablado sacan de la manga todo tipo de definiciones de lo más variopintas.

Por este motivo, voy a escribir al profesor Reggie Edgerton de la UCLA que llevó a cabo este estudio para pedirle que comparta lo que es cuantificable de la recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual con nosotros. No le escribo con trampa, porque no creo que sea verdad. Le escribo con la esperanza de que podamos explicar la situación actual de una recuperación de las funciones intestinal, de la vejiga y sexual utilizando terapias no invasivas.

__________________________________
Este es el email:
Estimado profesor Edgerton:

Me llamo Dennis Tesolat. Vivo en Osaka y soy parapléjico debido una hemorragia por malformación arteriovenosa y escribo un blog sobre la cura a la parálisis. Bueno, en realidad escribí de 2010 a 2015 y me cogí un año libre para tratar el dolor crónico. He vuelto a escribir otra vez hace poco y una de las primeras cosas con las que me topé en mi escritorio fue un artículo de NewsTalk.com el 21 de mayo de este año.
Aunque que el tema de poder caminar está aún bastante verde (después de leer otros artículos sobre su trabajo con cinco pacientes), me interesó mucho lo de la recuperación «cuantificable» de las funciones de la vejiga y sexual; me pregunto si la función intestinal debería estar incluida aquí, a pesar de no estar incluida en el reportaje).

Hemos visto los mismos reportajes de la Reeve Foundation utilizando la estimulación epidural, pero creo que el problema es que nadie nos dice qué significa «recuperación». Esto crea bastante confusión y, en el peor de los casos, puede dar falsas esperanzas si los medios de comunicación no informan correctamente. Por favor, entienda que me refiero a que el problema es cómo se informa de las cosas en los medios, ya que no se puede controlar lo que dice la prensa e incluso lo que entiende del tema.

Por este motivo le escribo a usted directamente. Espero poder publicar su respuesta (a pesar de no haber escrito en el blog durante un año aún tengo un buen número de lectores).
Me gustaría hacer un par de preguntas sencillas y espero que pueda responder de la forma más detallada posible. Entiendo que cuando se están realizando pruebas no es buena idea informar solo sobre parte de las conclusiones, pero, como esto ya está en los medios, creo que usted puede dar mucha más información de la que la prensa está dispuesta a publicar.

Mis preguntas son las siguientes:

• ¿Qué tipo de recuperación de las funciones intestinal, de vejiga y sexual se ha descubierto?
• ¿Cómo se ha cuantificado?
• ¿Cómo son los marcadores utilizados para cuantificar la recuperación?

En términos simples… La gente quiere saber lo siguiente:

• ¿Saben los pacientes cuándo tienen que ir al baño? ¿Cómo es la sensación que sienten de fuerte y precisa?
• ¿Aun así tienen que utilizar catéter o estimulación digital para activar la función intestinal?
• En relación a la función sexual, ¿se necesitan medicamentos para tener una erección? ¿se recupera la sensibilidad en el pene? ¿Qué puede decir sobre las erecciones psicógenas? ¿Los pacientes llegan al orgasmo?

Disculpe por escribirle directamente de esta forma, pero espero que pueda ayudar a mis lectores a entender esto, especialmente porque la terapia transcutánea es no invasiva y podría ayudar enormemente a las personas a recuperar las funciones intestinal, de vejiga y sexual en el futuro próximo.
Gracias por su tiempo. Espero noticias suyas.

Es hora de que mueva el trasero. Literalmente, espero...

Translated by: Melissa González

Ya ha pasado más de un año desde que tomé un descanso para tratar de controlar mi dolor, pues estaba obstaculizando cualquier tipo de trabajo por la cura. Bueno, después de otra operación y tres semanas de rehabilitación para el control del dolor, he regresado. Todavía no he superado el dolor, pero supongo que si no muevo el trasero ahora, nunca lo moveré en el futuro. Tengo la misma premisa ahora que la que tenía cuando empecé, y es que si nosotros, aquellos que vivimos con parálisis, no nos involucramos, nunca curaremos la lesión crónica de médula espinal.

Así que aquí estoy de nuevo…

Tristemente, después de tan larga ausencia, hay ahora mucha gente nueva con parálisis que todavía no he tenido la oportunidad de conocer, así que siento que debo comenzar con una breve presentación.

Me llamo Dennis Tesolat y el 12 de agosto de 2009 sufrí un hematomasubdural espinal causado por una malformaciónarteriovenosa. Una explicación fácil (porque es bastante poco común): tuve un sangrado en la médula espinal y el hematoma presionó la médula y me dejó parapléjico. Comencé este blog cuando aún estaba en rehabilitación y casi inmediatamente comencé a conocer a muchos otros activistas por la cura de todo el mundo, con quienes trabajé regularmente y fueron una ayuda y una motivación enormes para mí.

Nunca pretendí establecer mi blog como un tipo de “Dennis dice”, porque en realidad a quién le importa lo que diga Dennis y "en cualquier caso quién demonios es Dennis para estar hablando." Mi meta siempre ha sido tratar de involucrar a otros al organizarles para mejorar la transparencia y el intercambio de información en el proceso de la cura y para crear urgencia por una cura. Estas son las áreas a las que pienso puedo contribuir mejor.

Mientras que no siempre tuve éxito en mis campañas, pude incluir a gente de todo el mundo, y sé de muchas fuentes que logramos un impacto. Revisen el archivo del blog para ver cierta información acerca de las campañas en las que estuve involucrado.

Como siempre, estoy relativamente esperanzado acerca de los avances en parte de la ciencia y  estees un buen resumen, pero sé que con las voces de aquellos que viven sin parálisis, la cura seguirá evadiéndonos. Extrañamente, nunca he considerado que la ciencia sea el principal obstáculo.

Entonces, ¿cuáles pienso que son los principales obstáculos?

Pienso, y sé que muchos están de acuerdo, que es una falta no solo de que el gobierno financie a la ciencia, sino también de que lidere el proceso. En resumen, nos falta un mapa de la ruta a la cura, y el único grupo que puede juntar a todos los jugadores y piezas es el gobierno. Mientras que los gobiernos proveen mucho del importante financiamiento, básicamente han delegado su responsabilidad a fundaciones masivas, universidades y el sector privado, los cuales no tienen responsabilidad para con la gente que vive con parálisis. Otros grupos más pequeños, frecuentemente con intenciones maravillosas, quedan luchando por los fondos restantes del gobierno y compitiendo por donaciones privadas.

Veo mucha más cooperación y colaboración entre los científicos que la que veía hace seis años cuando comencé, pero la COORDINACIÓN es lo que traerá la cura, y pienso que ese es el papel del gobierno al actuar en nuestro nombre.

Así que en términos concretos, ¿qué papel quiero desempeñar? No soy un científico, pero pienso que soy bueno para analizar problemas logísticos y económicos, y para juntar gente para lograr cambios. Quisiera que mi papel fuera investigar qué está ocurriendo en el mundo de la cura y por qué sigue evadiéndonos. Quiero reunir todas nuestras voces para obtener las respuestas y la información que necesitamos. 

Estas son las terapias actuales acerca de las cuales me interesa obtener más información:

·         Estimulación epidural y específicamente los ensayos actuales que está realizando la Fundación Christopher y Dana Reeve Foundation (CDRF, por sus siglas en inglés). Me encanta el nombre de este programa, “La gran idea”, y me encanta el sentimiento que están tratando de crear con su labor. Esta es la pasión que pienso frecuentemente falta en CDRF. Mientras que no estoy convencido acerca de la estimulación epidural, siempre estoy dispuesto a que me convenzan. Específicamente, me interesa poner más información en sus manos acerca de algunas de sus importantes afirmaciones acerca de la vejiga, los intestinos y la función sexual.

·         La condroitinasa y el trabajo que están haciendo Investigación en Médula Espinal en el Reino Unido y el laboratorio Jerry Silver. Personalmente, pienso que el trabajo con la condroitinasa es el que mejor se ha investigado con posibilidades de cura. Se ha jugado con él por un par de décadas. Lo que tenemos que saber ahora es cuál es el plan. Algo tan importante requiere más transparencia para que sepamos lo que NOSOTROS podemos hacer para poner las cosas en moción.

·         En 2014 los periódicos resonaron con  lahistoria de un hombre polaco paralizado que tuvo un resultado positivo después de haberse tratado con células olfativas envainadas en una investigación llevada a cabo por el profesor Geoffrey Raisman en el Reino Unido. Desde entonces, hemos oído muy poco acerca de cuáles son los planes para el futuro. 2014 fue hace dos años y para nuestra comunidad es necesario ver dónde está yendo esta emocionante investigación y los otros ensayos clínicos.

Además, igual que antes, quiero seguir investigando cómo funciona el financiamiento y lo que podemos hacer para aumentarlo, orientarlo más hacia metas y garantizar que no se malgaste.

Hace muchos años en un ataque bastante desagradable de Shawn Friedkin, en representación de la Fundación Reeve, me dijo que “francamente no necesitamos contadores para encontrar curas(…)necesitamos más científicos y más financiamiento.” Personalmente, no creo que solo el dinero y más científicos llevarán a una cura, y quiero explorar cómo podemos mejorar el financiamiento para la cura de la lesión de médula espinal. Si el financiamiento no se usa sabiamente, se perderá.

Más importante aún, quiero investigar las que considero son las soluciones políticas de la cura y cómo podemos organizarnos para tener el mayor impacto.

Pienso que el nombre de mi blog, CélulasMadre&BombasAtómicas, resume mis opiniones acerca de esta parte bastante bien.

Si quieres construir una bomba atómica o poner un hombre en la luna, el gobierno es la única agencia con el dinero y el poder de coordinación para hacerlo. No hicieron la bomba lanzándoles puñados de dinero a científicos y fundaciones individuales con la esperanza de que hicieran una bomba. No, centralizaron tanto los recursos y la ciencia y los hicieron responsables ante el liderazgo.

Para eso necesitamos un liderazgo, y ahí es donde ustedes y yo entramos. Tenemos que alzar nuestras voces para obtener este liderazgo. Lo he dicho mil veces: si no tienes un montón de dinero, entonces necesitas un montón de gente, y mi meta es unirnos para exigir el liderazgo necesario, y para exigir que el dinero y el trabajo que se esté haciendo actualmente tenga responsabilidad para con nosotros. Solo nosotros, la gente que vive la pesadilla de la parálisis, puede darle la urgencia que se requiere para hacer de la cura una prioridad.

______________

¿Hay alguna otra área de investigación acerca de la que quisiera tener más información? ¿Hay alguna otra cosa apremiante que piense que debamos saber? Estoy abierto a cualquier proyecto decente y a más colaboración con otros.

Esta es una lista bastante larga, y lo que más deseo es que no decaiga nuevamente a causa del dolor y que pueda estar ahí en la línea de meta de la cura con ustedes.

¿Prevenir complicaciones secundarias? ¡Curar la parálisis!

El otro día publiqué todos los problemas relacionados con la parálisis que he sufrido personalmente. En ese momento dije que podía ser el chico del póster de las «complicaciones secundarias de la parálisis».

Bien, pues, si lo fuera, el póster sería más o menos así.

Sí, es un póster tonto, pero hay mucha, mucha VERDAD en él.

Translator: Irene Corchado Resmella

Supongo

Supongo que he regresado.

No es la afirmación más convincente que haya hecho, pero por ahora es lo único a lo que puedo comprometerme. 

He invertido mucha energía en este blog a lo largo de los años, especialmente en las campañas, y me niego a dejar que se desperdicie. 

Comencé este blog cuando estaba en un hospital de rehabilitación después de la segunda operación de un quiste aracnoideo en el lugar original de mi lesión. En total estuve en el hospital por un año la primera vez. 

Esto ha continuado desde entonces con una operación para la siringomielia y los subsiguientes tres meses de rehabilitación por los que pasé, y luego con una estadía en el hospital de casi cuatro meses por una úlcera por presión. Así que no quiero rendirme ahora. 

La úlcera por presión que ha empeorado mi dolor neuropático constante es lo que realmente me ha afectado. 

He tenido tantas complicaciones de la parálisis que a veces me siento como el “vivo ejemplo de las complicaciones”. Supongo que esta es una de las principales razones por las que he seguido escribiendo y haciendo campañas por la cura de la parálisis; sé por experiencia propia que una vida feliz en silla de ruedas no es posible para muchos de los que viven con parálisis. 

Está muy bien demostrar todo lo que podemos hacer incluso siendo paralíticos, pero el problema es que cuando le mostramos al mundo que somos iguales a todos los demás, no estamos siendo completamente honestos, y esta gran mentira hace que muchos piensen que una cura no es urgente. Pues sí lo es. 

Enfocarse en las hazañas sobrehumanas de aquellos que viven con parálisis de hecho perjudica la autoestima de aquellos que ni siquiera pueden alcanzar hitos humanos regulares a causa de complicaciones o por la naturaleza o nivel de su lesión. A aquellos de nosotros que no podemos vivir vidas normales y felices nos hacen pensar que el problema somos nosotros y no la parálisis. 

Hace unos cuantos años escribí una entrada en el blog llamada "Chupitosde tequila para investigar la cirrosis" y en esta entrada hay un enlace a un programa de CBC donde la gente está diciendo exactamente lo que yo estoy diciendo aquí. Véanlo y puede que cambie su idea acerca de en quién escogen enfocarse los medios de comunicación. 

Así que si quiero una cura de la parálisis porque sé que una vida despreocupada en la silla no es posible, supongo que tendré que seguir luchando por la cura. 

"Supongo" es todo lo que puedo prometer en este momento, pero si un montón de otros "supongos" se unen, estaremos más cerca de la cura. 

Translator: Melissa González

Me han curado la úlcera por presión, pero lo que me hacía falta era una patada en el culo

Como muchos sabréis he estado en el hospital. Tenía una úlcera por presión que no reaccionaba a cuatro meses de tratamiento ambulatorio y me ha tenido en el hospital los últimos tres meses.

Bien, pues tres meses y dos operaciones después parece que voy a estar dando guerra de nuevo la semana que viene. Podría dejarlo aquí y todos me perdonarían por no escribir en el blog o no hacer ningún trabajo relacionado con la cura.

¿Cómo puedes teclear en un ordenador si estás tendido?

A decir verdad es muy sencillo. Pierdes algo de velocidad y precisión, pero no es tan difícil.

Bueno, incluso pudiendo teclear, ¿quién va a trabajar mientras está en la cama de un hospital con un agujero enorme en el trasero?

Pues yo. Aunque no hice trabajo relacionado con la cura ni escribí en mi blog seguí haciendo mi trabajo del sindicato todos los días. Escribí artículos, hice consultas, tuve reuniones estratégicas y llevé a cabo negociaciones. Incluso hice mi trabajo del sindicato en esos días que normalmente habría dedicado al blog o a otras actividades de la cura.

Así que, por mi propia confesión… Me habéis pillado.

Hablando llanamente, me cansé de ser un lisiado y decidí que si me centraba en hacer otras cosas no lo sería. Me quedaría en el hospital hasta que se curase la úlcera por presión y después me saldría de allí victorioso. La úlcera se curó. Fin de la historia.

Decidí que sería como una persona normal que abandona el hospital: ¡curado!

Pues bien. Como la úlcera ya está casi curada el médico ha dejado que me siente en la cama a un ángulo de 90º y la semana que viene podré utilizar la silla de ruedas.

¡UTILIZAR LA SILLA!

Supongo que escuchar la frase me ha empujado de nuevo al “modo de activismo para la cura”.

¿Os parece una locura esto?

A mí me parece una locura ahora, pero no cuando esperaba salir andando de aquí después de que la úlcera por presión curase.

Así que ahora que he vuelto a la realidad podéis esperar mucho más trabajo por mi parte. Y aunque agradezco estos tres meses que me habéis dado para soñar (y no lograr nada), la próxima vez que pase dadme una patada en el culo.

Bueno, en el culo no porque no lo siento y podéis fastidiar la úlcera. Dadme en el brazo y decidme que mueva el culo y trabaje. La cura espera, pero nosotros somos los que tenemos que hacerla realidad.

Iba a hablar de más cosas, pero creo que me aseguraré de que el primer artículo después de mi hibernación no ofenda a nadie. Iba a hablar sobre los que… sedan a las masas y luego… tan tranquilos. Qué más da, lo dejaré para otro día.

Mientras tanto hay muchas cosas que hacer. Echad un vistazo a algunas cosas con las que podéis ayudar y apuntaos.

Uníos a los Capitanes de Cura
Aceptad el desafío del vídeo de 5 $ de UdFP

Seguid esta página web
Translator: Irene Corchado Resmella

El reto de los "Videos por la cura" por $5

Haz clic aquí ahora para registrarte, ver y donar. Es tan fácil como contar hasta 3.

Muchos de ustedes conocen al grupo Unite2FightParalysis (www.U2FP.org) y la maravillosa conferencia anual que celebra llamada Working2Walk (www.W2W.org).

Hay muchos a los que, como a mí, les encantaría asistir y oír las emocionantes presentaciones de científicos y activistas en la lucha por curar la parálisis. Pero bueno, volar desde Japón, reservar un hotel y todos los costos asociados con salir del país, o incluso con viajar fuera de la ciudad, no se adapta a mi presupuesto.

¿Pero U2FP nos excluye a ti y a mí solo porque no tenemos el tiempo o el dinero? No, se asegura de que la presentación esté disponible para TODOS nosotros gratis en Internet.

Haz clic aquí para ver los videos.  

• Si ya tienes una cuenta, puedes iniciar la sesión. Si no, puedes crear una cuenta o inscribirte a través de Facebook (lo más fácil).
• La siguiente página te proporcionará tanto el enlace como la clave.

Aunque es gratis verlos, no es gratis para U2FP. He descubierto que hacer videos para que estén disponibles gratis para nosotros les cuesta a ellos alrededor de $5000 para el videógrafo y luego muchas horas de voluntariado para prepararlos para la carga final y la edición. Así que quisiera proponerles un reto simple y barato a todos los videntes de presentaciones en video. Desde ahora, cada vez que vea un video de 2013 (por primera vez) voy a donar cinco dólares, y les pido que hagan lo mismo. Hay un enlace para donar que pueden ver después de inscribirse para ver (inscribirte no te obliga a donar). Pueden apoyar a U2FP y el trabajo que hace para encontrar una cura para la lesión de médula espinal por tan solo $5, y apoyar una cura es mucho mejor que cualquier otra cosa que se pueda comprar por cinco dólares. Por supuesto, si piensan que $5 cada vez es engorroso, por favor, no duden en hacer simplemente una donación única mayor.

¡Espero que acepten el reto!

Haz clic aquí ahora para aceptar el reto. Es tan fácil como contar hasta 3.

Translator: Melissa González

Una cura para la parálisis crónica en Canadá: ¡Te necesitamos A TI!

Creo que hemos logrado mucho desde que comenzamos a escribir  preguntas a la Fundación Rick Hansen acerca de la inversión en una cura crónica y quedarnos sin recibir respuestas. Pienso que finalmente hemos puesto la cura para PACIENTES CRÓNICOS en la agenda.

¿Cuántos de ustedes recuerdan la primera campaña en el 2011? Cien nombres y ni una sola respuesta acerca de inversión en la cura. Recibimos muchas críticas de alguna gente por dudar del compromiso en dólares y ciencia (no palabras) de la FRH con la cura para la lesión crónica de médula espinal, pero al final, mucha de esta buena gente  firmó su nombre en nuestra última campaña pública a mediados de 2012 para casi llegar a los 800 nombres.

Este blog no es una visita al baúl de los recuerdos; es para felicitarte A TI por tu perseverancia porque finalmente parece que los tiempos están cambiando.  

Hemos comenzado a conversar con el Instituto Rick Hansen (este cuerpo es el brazo de investigación traslativa) otra vez y quizás sus anuncios tengan buenas noticias para nosotros, lo que nunca hubiera ocurrido si TÚ no hubieras seguido firmando y demandando un enfoque en la cura de la parálisis, especialmente para aquellos actualmente en sillas de ruedas.

1. El IRH ha establecido un comité propiamente para la CURA. Estará conformado por investigadores (todavía estamos esperando sus nombres) y estará liderizado por Brian Kwon. Me gusta el Dr. Kwon por lo que veo en este video en el que la presentadora nos cuenta cómo Brian Kwon la convenció de que los modelos de lesión crónica espinal tienen que usarse en la investigación. Crónicos, esos somos todos nosotros que estamos en sillas de ruedas ahora. Esta es la primera vez que hemos visto un comité transparente establecido dentro del IRH para claramente trabajar en la cura.

El comité de la cura ya se reunió una vez y esperamos ver qué hicieron en su reunión.

También hemos solicitado una oportunidad de hablar con el Dr. Kwon y esperamos que tengamos buenas noticias para compartir con ustedes en el futuro.

2. También se establecerá una Junta Asesora del Consumidor. El consumidor, esos somos nosotros, la gente en sillas de ruedas. Toda la Junta no va a estar enfocada en la cura, pero tenemos que asegurarnos de que los activistas por la cura estén involucrados. Tenemos que asegurarnos de que cuando saquen encuestas que digan que no estamos interesados en una cura, les podamos demostrar lo contrario.

Ya hemos hablado con la gente que estará involucrada en la Junta Asesora del Consumidor y estamos esperando más información, especialmente acerca de si podemos asegurarnos de que los activistas por una cura crónica estén en este comité.

Así que en lugar de simplemente esperar que el IRH nos cure, vamos a estar allí, positivos y proactivos, siguiendo el patrón que nos has traído éxitos, y sin perder el tiempo debatiendo con aquellos que piensan que todavía no hemos hecho ningún progreso.

Así que salta adentro con ambos pies. Igual que en nuestras campañas pasadas, solo TÚ puedes hacer que esto tenga éxito. 

El gobernador de California decidirá la suerte de la ley de investigación de la parálisis

Ya casi lo logramos.

Para aquellos de ustedes que han seguido nuestras campañas para restablecer el financiamiento de la ley Roman Reed para la investigación de la cura de la parálisis en California durante los dos últimos años, estamos ahora en un momento crucial.

Ayer el proyecto de ley pasó la última etapa del proceso legislativo al aprobarse en el Senado entero de California 39 a 0. Esto significa que ahora el proyecto de ley pasa a la mansión del gobernador, donde deberá firmarla para que se convierta en ley.  

Sabíamos que este día llegaría, así que trabajamos duro durante los últimos meses pidiéndole a la gente que firmara nuestra tarjeta “CureLaParálisis”, la cual envié a California anoche. Aproximadamente 500 personas firmaron alrededor de todo el mundo y esperamos que cuando el Gobernador Brown se prepare a firmar haya leído primero las súplicas de la gente por una cura de la parálisis.

Con los dedos cruzados.

Para una historia más completa de la ley Roman Reed, por favor vea el artículo de Don Reed en StemCellBattles.

Translator: Melissa González

Únete a otras 400 personas para decirle al Gobernador Jerry Brown que no está solo al firmar para que la Ley de Roman para la cura de la parálisis se convierta en ley

El año pasado Roman Reed y sus partidarios lograron aprobar una ley para el financiamiento de la cura de la parálisis en dos comités de la Asamblea, la Asamblea completa, dos comités del Senado y finalmente el Senado entero. Hubiera agregado $1 a las multas de tráfico para volver a financiar este importante programa. Al final, el Gobernador Jerry Brown vetó el proyecto de ley diciendo que el financiamiento debería provenir del fondo general.  

Roman Reed y su equipo tomaron en serio el consejo y este año presentaron el Proyecto de Ley 714 para un millón en financiamiento de la cura de la parálisis que proveerá del fondo general.

Ahora han pasado los Comités de Salud y de Asignaciones de la Asamblea, la Asamblea complete 69 a 3, y más recientemente el Comité de Salud del Senado nueve a cero.

Mientras Roman trata de asegurarse de que el proyecto de ley pase en el Comité de Asignaciones del Senado y en el Senado completo, estamos haciendo la tarjeta gigante “CureLaParálisis” para el Gobernador para decirle que le apoyaremos cuando convierta el proyecto en ley.  

Más de 400 ya han firmado nuestra tarjeta y se han alzado en solidaridad con la cura de la parálisis. Todavía tenemos tiempo antes de que este proyecto de ley llegue al escritorio del Gobernador y esperamos que trabajes hombro con hombro con nosotros.

Firma la tarjeta y envíale tus comentarios al Gobernador Jerry Brown. 

Grupo Hansen: han aprendido a prometer

pero...¿cumplirán lo prometido?

Tengo que admitir que quedé bastante impresionado con un anuncio reciente del Rick Hansen Institute. Sus nuevos planes con indicaciones estratégicas para cinco años parece el motivo justo por el que los activistas por una cura a las lesiones de médula espinal se han estado manifestando.

Por ahora dejaré mi opinión como un “parece”, pero seguro que han aprendido a prometer cosas. Anteriormente la Rick Hansen Fundation and Institute ha dejado caer la palabra “cura” aquí y allá, pero parece que nunca ha tenido ningún tipo de plan para curar las lesiones de médula espinal. ¡Parece que esto pueda haber cambiado!

No solo parecen comprometidos con una cura a las lesiones de médula espinal, sino que también parecen tener un plan que implica gastos para la cura (junto con los cuidados). Ahora hablan sobre regeneración e incluso mencionan la palabra “crónica” en relación a una lesión de médula espinal. “Crónico” significa aquellos de nosotros que vivimos con los horrores de la parálisis y ellos AHORA hablan de NOSOTROS.

No será 100 % cierto, pero no creo que su antigua web hablara nunca sobre un compromiso para curar las lesiones de médula espinal. Incluso han establecido un comité encabezado por el doctor Brian Kwon para tratar la cura.

Otra expresión de moda es “implicación del consumidor”. ¿Significaría esto que el Rick Hansen Institute ahora quiere nuestras aportaciones?

Hemos estado dos años haciendo preguntas sobre la cura al Rick Hansen Foundation and Institute y ahora parece que ellos están preparados para responder.

Sé que habrá muchos cínicos sobre el grupo Rick Hansen y una cura, pero prefiero abandonar mi cinismo e involucrarme en este nuevo camino con preguntas. Podéis ver algunas de las preguntas que haré en las próximas charlas.

Veamos qué es lo que una de las organizaciones científicas líderes del mundo pone sobre la mesa antes de criticar. Uno de mis camaradas de la “cura” comentó que están haciendo todo esto simplemente para alegrarnos. Mi respuesta a esto es que estoy encantado de que finalmente tengan en cuenta nuestras opiniones, intentando “alegrarnos” y poniendo la cura como plato fuerte en sus esfuerzos.

Por favor, echad un vistazo al anuncio reciente y nuestras preguntas. Si tenéis cualquier otra pregunta que queráis hacer avisadme.

Translator: Irene Corchado Resmella

Firma nuestra tarjeta “CuraLaParálisis” y dile la verdad acerca de la lesión de médula espinal al Gobernador Jerry Brown

Nuestra campaña más reciente para entregarle una tarjeta “CuraLaParálisis” al Gobernador Jerry Brown ha recibido mucha atención por parte de aquellos que viven con parálisis.

El Proyecto de Ley 714 (Ley de Roman) está pidiendo un millón de dólares al año para la investigación  de la cura de la parálisis en California y ya ha superado la Asamblea y está ahora en el Senado donde esperamos que se apruebe. El próximo paso será la oficina del Gobernador  donde firmará o vetará el proyecto de ley. El año pasado, lo vetó.

Este año queremos que firme nuestra tarjeta gigante “CureLaParálisis” para el Gobernador y deje sus comentarios diciéndole por qué quiere que se cure la parálisis. Siéntase en libertad de compartir con él no solo sus esperanzas y sueños con la cura de la parálisis, pero también los horrores reales de la parálisis.

Hoy le dejo con unos cuantos comentarios que ya han hecho algunos y le urjo a que comparta su deseo ferviente por una cura. Por favor, firme abajo para agregar su nombre a nuestra tarjeta “CureLaParálisis”.

_____________________________

Espero que tenga tiempo de leer mi mensaje. Aprobar el proyecto de ley para ayudar al progreso hacia una cura me daría esperanzas, que es lo único que me da fuerzas.

Me llamo Wes y como víctima de la lesión de médula espinal quería decirle cuánto cambiaría mi vida tener algún tipo de tratamiento para mejorarla. El hecho de que no puedo caminar no es uno de mis problemas inmediatos. Al no usar mis piernas mis músculos se van desgastando. Incluso con fisioterapia y estimulación eléctrica obtengo mínimos resultados. Con la atrofia muscular viene el debilitamiento de las articulaciones de la cadera, las rodillas y los tobillos. Soy propenso a las dislocaciones puesto que la articulación de mi cadera izquierda ya se está debilitando. Sería desgarrador que me tuvieran que reemplazar la cadera a los 22 años de edad. Mis pies están de un morado que da miedo porque los músculos no se contraen para bombear la sangre hacia arriba. Eso me hace propenso a un coágulo sanguíneo que podría terminar mi vida. Como mencioné antes, solo tengo 22. Problemas continuos en la vejiga y los intestinos hacen que acabe frecuentemente en la sala de emergencias. Infecciones constantes del tracto urinario pueden llegar a los riñones dejándome con diálisis por el resto de mi vida. El temor a no llegar al baño a tiempo en público me obliga a quedarme en casa y no socializar. Es realmente embarazoso defecar en público, además de ser difícil de limpiar.

Con esta lesión tampoco puedo desempeñarme en el sexo como lo hacía antes sin pastillas. Es desgarrador para mí no poder darle a mi novia todo el afecto que quisiera. Otro problema que puede ser el peor es el dolor neuropático que en mi caso no es tan terrible. Pero a veces realmente afecta mi calidad de vida. El hormigueo con dolor eléctrico también puede trastornarte la cabeza. Me agota y me mantiene enfocado solo en el dolor. Solo es periódico y espero que no esté ahí para siempre pero he oído que otra gente la pasa peor. El dolor neuronal crónico hace que cuestionen su propósito entre tanto sufrimiento. Espero que haya explicado todo bien e incluso es peor para los cuadripléjicos que para los parapléjicos (como yo), dejaré que ellos también se lo digan.  Por favor, luche para que nos volvamos a parar y tengamos la vida larga y feliz que todos merecemos.

Wes, Burbank, Illinois, EUA

¿No es hora de que se haga algo con respecto a la parálisis? ¡¡¡La gente ha sufrido suficiente!!!

Rayilyn Brown, Arizona, Surprise, EUA

Estimado Gobernador Brown,

Vetar este proyecto de ley es vetar las esperanzas y oraciones de mucha gente que busca una cura para las lesiones de médula espinal. Por favor, no vuelva a vetar el proyecto de ley.

Jerry Ochs, Kobe, Japón

La cura es libertad, está en su poder convertirse en nuestro héroe y liberarnos. Gracias.

Natacha Morens, Annacy, Francia

La lesión de médula espinal es un problema social, y cada día una persona más adquiere una lesión espinal y queda atrapada en una vida que no es vida. Es el momento de tener una “CURA”.

Marcello Urgiles, Ecuador

Translator: Melissa González

Para el gobernador Jerry Brown. ¡Por favor!

Muchos de ustedes han estado siguiendo nuestra campaña para aprobar la Ley de Roman (Proyecto de Ley 714) en California para que se inviertan $2 millones anuales en una cura para la lesión de médula espinal y otras formas de parálisis, y todos les agradecemos por sus continuos correos electrónicos y faxes.  

El camino de proyecto de ley a ley en Estados Unidos y en la mayoría de países tiene muchas etapas, y necesitamos su apoyo AHORA para ayudar en la importante etapa final cuando el Gobernador decida si va a firmar o vetar este proyecto de ley. 

Actualmente, la Ley de Roman ha superado dos comités de la Asamblea de California y la Asamblea completa sin voto alguno en contra, pero no hay cabida a la complacencia. Después de esto nos esperan otros dos comités del Senado y luego el Senado entero.  

El año pasado, con su apoyo, superamos todos estos obstáculos para que al final el Gobernador Jerry Brown vetara el proyecto de ley.

Así que esta vez quiero que comencemos a prepararnos para el escritorio del Gobernador lo antes posible.

Cuando este proyecto de ley se apruebe en todos esos comités quiero enviarle al Gobernador Jerry Brown una tarjeta gigante con sus comentarios pidiéndole que firme el proyecto de ley y les dé esperanzas a los sobrevivientes con parálisis en California y en todo el mundo.

¿Qué puede hacer usted?

Puede agregar su nombre y otros detalles a nuestro “Firme para que el Proyecto de Ley 714 sea ley para avanzar en la guerra contra la parálisis” o agregar sus propios comentarios.

Y no olvide animar a sus amigos a que hagan lo mismo. Recuerde, no queremos entregar una carta con un montón de espacio en blanco.

Translator: Melissa González

Todavía hay tiempo para apoyar la cura en California

Por favor, envíe un fax o correo electrónico

Más de 300 personas han enviado correos electrónicos y faxes para apoyar la Ley de Roman (Proyecto de Ley 714) para que se inviertan 2 millones anualmente en una cura para la lesión de médula espinal y otras formas de parálisis.

El proyecto de ley ya se aprobó en un comité y ahora encara al poderoso Comité de Asignaciones de la Asamblea. Creíamos que iban a votar el 1° de mayo, pero se ha pospuesto hasta el 24 de mayo. Esto te da la oportunidad de enviarle tu fax (gratis y en línea) o tu correo electrónico a este comité y levantarte en favor de la cura para que algún día todos puedan hacerlo. 

Translator: Melissa González

Esta campaña se ha cerrado. Gracias por todo el apoyo.