Proscribir la parálisis a voluntad. ¿Y qué tal la siringomielia?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?

Cuando quedé paralizado un amigo me contó de una conversación que había escuchado acerca de mí. No la recuerdo palabra por palabra, pero básicamente decía que la gente como yo no se queda paralizada, camina.

Siringomielia. Fíjate en la forma delgada gris clara dentro de
la médula espinal, en el centro de la mitad
inferior de la imagen precedente.

No sé si estaba comentando acerca de mi fuerza de voluntad o de mi terquedad, pero de cualquier manera lo tomé como un amable halago, aunque pensara que estaba completamente loco.

Todos hemos oído historias acerca de gente que proscribió su parálisis a voluntad. No quiero decir que estas historias sean falsas o que estas personas sean fraudes, pero frecuentemente hay una razón médica clara de por qué alguna gente se recupera de una médula espinal lesionada mientras que la gran mayoría no. Tiene mucho menos que ver con fuerza de voluntad que con qué tipo de lesión sufrió la persona, pero al no ser la mayoría de gente normal experta en lesiones de médula espinal piensa que la fuerza de voluntad tiene que ser la respuesta.

Creo que esta forma de pensar también se filtra hacia cómo la gente percibe una adaptación exitosa a una vida con parálisis. La gente que no tiene suficiente fuerza de voluntad para curarse a sí misma, debe tener suficiente fuerza de voluntad para llevar una vida feliz en la silla. Otra vez, porque los medios exacerban las historias acerca de los éxitos de la gente paralizada, aquellos que no son tan exitosos terminan siendo considerados débiles.

Supongo que esto deriva del entendimiento básico que la gente tiene de la parálisis, especialmente de la paraplejia (parálisis de solo las piernas). La gente tiende a considerarla una lesión que simplemente inhibe tus piernas y por lo tanto con un tronco fuerte (y fuerza de voluntad) debería ser fácil acostumbrarse y llevar una vida normal. De nuevo, si no puedes, es por falta de fuerza de voluntad.

La gente nunca piensa, porque nunca se habla de esto, acerca de cosas como el dolor neuropático severo, o las llagas por presión, o los cientos de condiciones secundarias relacionadas con la parálisis. En el caso de la paraplejia, la gente tiende a pensar que son solo las piernas las que no funcionan.

Yo tengo algo nuevo en lo que la gente nunca ha pensado: siringomielia. Básicamente esto ocurre cuando el fluido espinal entra a la médula espinal y crea una especie de globo lleno de fluido espinal que crece dentro de la médula y eventualmente la destruye. Frecuentemente se alarga y sube por la médula espinal ocasionando disfunción sensorial, dolor, debilidad, y puede conducir a cuadraplegia puesto que se alarga e inhibe a los brazos.

¿Cómo me dio esto? ¿Falta de fuerza de voluntad? ¿Falta de adaptación a una vida de parálisis? No, ninguna de estas cosas importa, puesto que no puedes proscribirla a voluntad ni usar tu fuerza de voluntad para adaptarte.

Nadie sabe la razón exacta de por qué ni cómo se forma, pero se debe a una reacción a una lesión de la médula espinal o hemorragia (que es lo que yo tuve).

Así que ten esto en mente cuando leas historias acerca de aquellos que llevan vidas muy exitosas a pesar de sus sillas, que no todas las lesiones son iguales y no todas las personas sufren complicaciones secundarias de sus lesiones (aunque la mayoría las tienen y solo una pequeña minoría llevan las vidas acerca de las que lees en el periódico).

Desde el 26 de octubre estaré escribiendo este blog desde el hospital y me prepararé para mi operación del 28, y luego me enviarán a un hospital de rehabilitación. Dejaré que el cirujano use sus destrezas para deshacerse de la siringomielia, y luego usaré las mías para seguir luchando por una cura para la parálisis, para que cosas como la siringomielia y todas las otras complicaciones de la lesión de médula espinal pasen a los libros de historia.

Por supuesto se necesita fuerza de voluntad para no perder la esperanza, pero siento reportar que la fuerza de voluntad no cura la parálisis.


Translator – Melissa González

Los gatos se comen a los ratones en Geron

From 12 December 2011 StemCells&AtomBombs:Cats eating mice at Geron

Me he demorado mucho en escribir esta entrada para el blog. Una de las razones fue por supuesto mi operación, que me dejó sin aire, pero después de oír que Geron (la primera compañía en Estados Unidos en obtener autorización para realizar ensayos clínicos con células madre embrionarias para tratar la lesión de médula espinal) estaba abandonando sus ensayos clínicos, tuve que volver a pensar en la mejor forma de avanzar hacia una cura. Extrañamente, me recordó una historia llamada "Ratolandia". Aquí va.

El titular del 21 de noviembre de 2011 en Los Angeles Times explica mejor toda la historia:

La economía, y no la ciencia, frustra la terapia con células madre embrionarias

Pero puedo resumir la historia más fácilmente: los gatos se comen a los ratones.

Una lectora, devastada por lo que describía como "Geron abandonándome a mí y a otros por ganancias", me informó acerca de esta noticia. Lo peor fue que el abandono no fue por preocupaciones científicas ni de seguridad, sino simplemente porque Geron no vio ningún potencial de generar dinero con estas células para tratar la lesión  de médula espinal en el futuro. Ciertamente, los gatos no persiguen a los ratones por diversión, sino para comérselos.

Y aunque suene extraño, yo no me sentí defraudado por Geron. Criticar a Geron por esto sería realmente como criticar a los gatos por comer ratones. Geron es una compañía privada y el objetivo de una compañía privada es generar ganancias para sus accionistas.  Si lo pueden lograr curando la parálisis, genial, pero en el caso de Geron decidieron que podían ganar más, y más rápidamente, con medicinas para el cáncer (más gente tiene cáncer que lesiones de médula espinal). Déjenme también aclarar que no pienso que la gente de Geron sea mala, pero al final hicieron lo que hacen los gatos, se comieron a los ratones (de hecho primero curaron a los ratones de lesiones de médula espinal), es decir, lo que hicieron fue natural: se pusieron en una mejor posición para ganar dinero.

Admitiré, sin embargo, que en la ausencia de un entendimiento de cómo podemos avanzar la investigación hacia la cura de la parálisis sin depender de la utilidad privada, aplaudí en secreto a los gatos de Geron sabiendo que era un error y que iba en mi propio perjuicio, siendo yo uno de los ratones.

Bueno, su abandono de estos ensayos me hizo sentarme, reflexionar y buscar otro camino que está más en línea con mi forma de pensar. Y entonces encontré un artículo que  expresaba lo que siempre supe y sentí.

La horrorosa historia oculta tras las ganancias de las compañías de medicamentos (Huffington Post: 4 de agosto de 2009)

Mientras que la historia no es acerca de curar la parálisis, trata de cómo el sistema de patentes no deja que la gente en los países más pobres obtenga las medicinas que necesita simplemente a causa de la rentabilidad y de por qué la utilidad no siempre nos garantiza el mejor servicio. Además, articuló algo que siempre había pensado acerca del papel de las compañías farmacéuticas como fabricantes de nuevas medicinas.

"Nuestros gobiernos han escogido, por décadas, permitir que se cree un extraño sistema para desarrollar las medicinas. La mayor parte del trabajo que hacen los científicos para llevar una medicina hasta su farmaceuta local -y hasta tus pulmones, estómago o intestinos-, se realiza en laboratorios financiados por el gobierno y pagados por tus impuestos. Las compañías de medicamentos normalmente entran tarde en el proceso de desarrollo y pagan por parte de las caras pero bastante poco creativas últimas etapas, como comprar algunos de los químicos y ensayos que se necesitan. A cambio, poseen los derechos exclusivos de la fabricación y ganancias de la medicina resultante por años. Nadie más la puede hacer."

Pero todavía no había respuesta en relación a cómo cambiar el sistema actual de creación de nuevas medicinas o terapias.

"Pero un estudio detallado por la dra. Marcia Angell,la antigua editora del prestigioso New England Journal of Medicine, dice que solo 14 por ciento de sus presupuestos se usan para desarrollar medicinas, normalmente en la nada creativa parte final del sendero de las medicinas. El resto se usa en mercadeo y ganancias. E incluso con ese diminuto 14 por ciento, las compañías de medicinas derrochan una fortuna desarrollando medicamentos "yo también": medicinas que hacen exactamente el mismo trabajo que drogas que ya existen, pero con una molécula de diferencia, para que puedan sacar una nueva patente y recibir una nueva avalancha de ganancias."

"Como resultado, la Oficina de Contabilidad del Gobierno de EEUU dice que lejos de ser una fuente de innovación, el mercado de medicinas se ha 'estancado'. No invierten prácticamente nada en enfermedades que causan el mayor número de muertes, como la malaria, porque las víctimas son pobres, así que no hay casi ninguna ganancia que exprimir."

Esto me puso a pensar en la lesión de médula espinal. El mercado para curar la malaria es enorme, pero las víctimas son pobres, así que no consiguen una medicina para curar la malaria porque nadie va a ganar mucho dinero con ella. En términos de parálisis, incluso cuando también existe en 'países ricos', el mercado es demasiado pequeño para justificar una inversión masiva.

Pero estas críticas no me dieron un nuevo entendimiento ni me mostraron un camino que asegurara que puedo respaldar a los ratones para curarlos. Por suerte seguí leyendo y encontré finalmente lo que estaba buscando.

Hoy dejaré hasta aquí la historia, pero le daré un vistazo al final del artículo y continuaré muy pronto, ya que estoy emocionado con esta muy interesante idea, pues tiene el potencial de unir a la gente de muchos grupos de enfermedades diferentes con la gente normal que pagan} impuestos, y así formar un fuerte grupo de gente que puede hacer un cambio que afecte mi vida y mi billetera.

¡Vamos, ratones!

Translator – Melissa González

Nada que un buen partido de baloncesto no pueda curar

Tenía que pasarme otra vez. No entiendo por qué no pensé que fuera a pasarme de nuevo.

En este caso tengo que recordar que la gente solo intenta ser útil, pero a veces se me olvida y en lugar de utilizar la situación para enseñar algunas cosas me sale un comentario insolente.

Los que hayáis estado siguiendo mi blog sabréis que ahora estoy en el hospital tras una operación para acabar con un quiste en mi médula espinal (siringomielia). Después de la operación estuve descansando un par de días y luego comencé la rehabilitación y conocí a mi terapeuta ocupacional.

Tras las presentaciones nuestra breve conversación continuó de esta manera:

Terapeuta: «¿Qué piensas del baloncesto?»

Yo: «¿Quiere decir emborracharse viéndolo por televisión?»

Terapeuta: (Sin respuesta)

Bueno, me alegro de que me haya perdonado por tener tanta lengua, pero ahora tengo que averiguar cómo enseñarle cosas sobre nuestra lucha por una cura a la parálisis y eso es ya más difícil.

Antes de seguir me gustaría aclarar un par de cosas. Uno: no estoy en contra del baloncesto. Dos: entiendo perfectamente cómo los deportes pueden jugar un papel positivo en la reinserción y la autoestima de algunos paralíticos. Y tres: no estoy en contra del estilo de vida saludable y el ejercicio de nadie. Simplemente estoy en contra del concepto según el cual los deportes en silla de rueda pueden curar las vidas rotas por la parálisis. Estoy seguro de que si Marx hubiera sido paralítico habría denominado al baloncesto en silla de ruedas “el opio de los paralíticos”.

No culpo a los terapeutas de rehabilitación por no entender la cura de las enfermedades de médula espinal. Tras hablar con personas de todo el mundo estoy segurísimo de que este discurso sobre baloncesto se encuentra en el “Manual Internacional de los Terapeutas de Rehabilitación”. Depende de nosotros cambiar el modo en que piensan para que cuando hablen de baloncesto lo mencionen al mismo tiempo que “la cura” y cómo debemos mantener en forma nuestros cuerpos y nuestras mentes para que cuando haya una cura estemos preparados.

Para finalizar me gustaría volver a publicar un folleto que se preparó para la Sociedad Internacional de Médula Espinal ((ISCoS) el pasado mes de junio. Podéis imprimirlo más abajo (aquí tenéis el PDF) y dárselo a vuestros terapeutas de rehabilitación, médicos, enfermeras, etc.

¿Qué puede hacer un folleto para avanzar en la cura?

Después de ver de nuevo la película Cry Freedom, sobre Steven Biko y el movimiento “Conciencia Negra” me di cuenta de que lo que nos falta es una “conciencia de cura”. Hasta que los profesionales sanitarios y nosotros mismos no empecemos a creer en la ciencia y en que la regeneración del sistema nervioso central (ej. una cura para enfermedades de médula espinal) es posible, nos estancaremos en la enseñanza a los paralíticos de que lo único que les espera es un emocionante partido de baloncesto.

Así que repartid el folleto y tened una pequeña charla con vuestro profesional sanitario. Y no olvidéis morderos la lengua incluso si pensáis que tenéis una frase ingeniosa como la que tenía yo.

El folleto consta de dos páginas y contiene un mensaje para los que viven con enfermedades de médula espinal (download), más una lista de ensayos clínicos que se están llevando a cabo en todo el mundo (download).

Ya que la ciencia está al bordo de una cura para la parálisis, pedimos a los miembros de la Sociedad Internacional de Médula Espinal (ISCoS) y la Asociación Americana de Enfermedades de Médula espinal (ASIA) que concentren, reajusten y doblen sus esfuerzos para ayudar en el avance de una ciencia prometedora hasta el paciente.

En un momento en el que jamás ha habido más esperanzas, os recordamos que juntos es nuestra responsabilidad mantenernos al día del estado de las iniciativas básicas, traslativas y científicas de todo el mundo.

Como defensores reconocemos que los médicos son una parte importante de la cadena para curar la parálisis y os pedimos a cada uno de vosotros que eduquéis a vuestros pacientes sobre los hechos del magnífico progreso que se está haciendo en el campo de la investigación sobre enfermedades de médula espinal. No es extender falsas esperanzas; son hechos.

El estado actual de la ciencia determina que trabajamos juntos para llevar terapias prometedoras del laboratorio al paciente. Nunca más un especialista, neurólogo o neurocirujano deberá pronunciar las palabras “ya nunca volverás a caminar”.

Trabajemos juntos para educar a los pacientes sobre lo que la ciencia realmente significa para ellos y para las generaciones futuras.

Con nuestra voluntad apoyaremos a aquellos que os unáis a nosotros para avanzar por una cura. Esforzaos en curar las enfermedades de médula espinal con el mismo entusiasmo con que nos habéis cuidado.

Ahora, ¡juntos podemos!
Translator - Irene Corchado Resmella