miércoles, 26 de febrero de 2014

El reto de los "Videos por la cura" por $5

Haz clic aquí ahora para registrarte, ver y donar. Es tan fácil como contar hasta 3.

Muchos de ustedes conocen al grupo Unite2FightParalysis (www.U2FP.org) y la maravillosa conferencia anual que celebra llamada Working2Walk (www.W2W.org).

Hay muchos a los que, como a mí, les encantaría asistir y oír las emocionantes presentaciones de científicos y activistas en la lucha por curar la parálisis. Pero bueno, volar desde Japón, reservar un hotel y todos los costos asociados con salir del país, o incluso con viajar fuera de la ciudad, no se adapta a mi presupuesto.


¿Pero U2FP nos excluye a ti y a mí solo porque no tenemos el tiempo o el dinero? No, se asegura de que la presentación esté disponible para TODOS nosotros gratis en Internet.


Haz clic 
aquí para ver los videos.  
  • Si ya tienes una cuenta, puedes iniciar la sesión. Si no, puedes crear una cuenta o inscribirte a través de Facebook (lo más fácil).
  • La siguiente página te proporcionará tanto el enlace como la clave.
Aunque es gratis verlos, no es gratis para U2FP. He descubierto que hacer videos para que estén disponibles gratis para nosotros les cuesta a ellos alrededor de $5000 para el videógrafo y luego muchas horas de voluntariado para prepararlos para la carga final y la edición. Así que quisiera proponerles un reto simple y barato a todos los videntes de presentaciones en video. Desde ahora, cada vez que vea un video de 2013 (por primera vez) voy a donar cinco dólares, y les pido que hagan lo mismo. Hay un enlace para donar que pueden ver después de inscribirse para ver (inscribirte no te obliga a donar). Pueden apoyar a U2FP y el trabajo que hace para encontrar una cura para la lesión de médula espinal por tan solo $5, y apoyar una cura es mucho mejor que cualquier otra cosa que se pueda comprar por cinco dólares. Por supuesto, si piensan que $5 cada vez es engorroso, por favor, no duden en hacer simplemente una donación única mayor.

¡Espero que acepten el reto!


Haz clic aquí ahora para aceptar el reto. Es tan fácil como contar hasta 3.

Translator: Melissa González

viernes, 13 de diciembre de 2013

Una cura para la parálisis crónica en Canadá: ¡Te necesitamos A TI!

Creo que hemos logrado mucho desde que comenzamos a escribir  preguntas a la Fundación Rick Hansen acerca de la inversión en una cura crónica y quedarnos sin recibir respuestas. Pienso que finalmente hemos puesto la cura para PACIENTES CRÓNICOS en la agenda.

¿Cuántos de ustedes recuerdan la primera campaña en el 2011? Cien nombres y ni una sola respuesta acerca de inversión en la cura. Recibimos muchas críticas de alguna gente por dudar del compromiso en dólares y ciencia (no palabras) de la FRH con la cura para la lesión crónica de médula espinal, pero al final, mucha de esta buena gente  firmó su nombre en nuestra última campaña pública a mediados de 2012 para casi llegar a los 800 nombres.

Este blog no es una visita al baúl de los recuerdos; es para felicitarte A TI por tu perseverancia porque finalmente parece que los tiempos están cambiando.  

Hemos comenzado a conversar con el Instituto Rick Hansen (este cuerpo es el brazo de investigación traslativa) otra vez y quizás sus anuncios tengan buenas noticias para nosotros, lo que nunca hubiera ocurrido si TÚ no hubieras seguido firmando y demandando un enfoque en la cura de la parálisis, especialmente para aquellos actualmente en sillas de ruedas.

1. El IRH ha establecido un comité propiamente para la CURA. Estará conformado por investigadores (todavía estamos esperando sus nombres) y estará liderizado por Brian Kwon. Me gusta el Dr. Kwon por lo que veo en este video en el que la presentadora nos cuenta cómo Brian Kwon la convenció de que los modelos de lesión crónica espinal tienen que usarse en la investigación. Crónicos, esos somos todos nosotros que estamos en sillas de ruedas ahora. Esta es la primera vez que hemos visto un comité transparente establecido dentro del IRH para claramente trabajar en la cura.
El comité de la cura ya se reunió una vez y esperamos ver qué hicieron en su reunión.
También hemos solicitado una oportunidad de hablar con el Dr. Kwon y esperamos que tengamos buenas noticias para compartir con ustedes en el futuro.

2. También se establecerá una Junta Asesora del Consumidor. El consumidor, esos somos nosotros, la gente en sillas de ruedas. Toda la Junta no va a estar enfocada en la cura, pero tenemos que asegurarnos de que los activistas por la cura estén involucrados. Tenemos que asegurarnos de que cuando saquen encuestas que digan que no estamos interesados en una cura, les podamos demostrar lo contrario.

Ya hemos hablado con la gente que estará involucrada en la Junta Asesora del Consumidor y estamos esperando más información, especialmente acerca de si podemos asegurarnos de que los activistas por una cura crónica estén en este comité.

Así que en lugar de simplemente esperar que el IRH nos cure, vamos a estar allí, positivos y proactivos, siguiendo el patrón que nos has traído éxitos, y sin perder el tiempo debatiendo con aquellos que piensan que todavía no hemos hecho ningún progreso.


Así que salta adentro con ambos pies. Igual que en nuestras campañas pasadas, solo TÚ puedes hacer que esto tenga éxito. 

jueves, 12 de septiembre de 2013

El gobernador de California decidirá la suerte de la ley de investigación de la parálisis

Ya casi lo logramos.

Para aquellos de ustedes que han seguido nuestras campañas para restablecer el financiamiento de la ley Roman Reed para la investigación de la cura de la parálisis en California durante los dos últimos años, estamos ahora en un momento crucial.


Ayer el proyecto de ley pasó la última etapa del proceso legislativo al aprobarse en el Senado entero de California 39 a 0. Esto significa que ahora el proyecto de ley pasa a la mansión del gobernador, donde deberá firmarla para que se convierta en ley.  

Sabíamos que este día llegaría, así que trabajamos duro durante los últimos meses pidiéndole a la gente que firmara nuestra tarjeta “CureLaParálisis”, la cual envié a California anoche. Aproximadamente 500 personas firmaron alrededor de todo el mundo y esperamos que cuando el Gobernador Brown se prepare a firmar haya leído primero las súplicas de la gente por una cura de la parálisis.


Con los dedos cruzados.


Para una historia más completa de la ley Roman Reed, por favor vea el artículo de Don Reed en StemCellBattles.

Translator: Melissa González