Me han curado la úlcera por presión, pero lo que me hacía falta era una patada en el culo

Como muchos sabréis he estado en el hospital. Tenía una úlcera por presión que no reaccionaba a cuatro meses de tratamiento ambulatorio y me ha tenido en el hospital los últimos tres meses.

Bien, pues tres meses y dos operaciones después parece que voy a estar dando guerra de nuevo la semana que viene. Podría dejarlo aquí y todos me perdonarían por no escribir en el blog o no hacer ningún trabajo relacionado con la cura.

¿Cómo puedes teclear en un ordenador si estás tendido?

A decir verdad es muy sencillo. Pierdes algo de velocidad y precisión, pero no es tan difícil.

Bueno, incluso pudiendo teclear, ¿quién va a trabajar mientras está en la cama de un hospital con un agujero enorme en el trasero?

Pues yo. Aunque no hice trabajo relacionado con la cura ni escribí en mi blog seguí haciendo mi trabajo del sindicato todos los días. Escribí artículos, hice consultas, tuve reuniones estratégicas y llevé a cabo negociaciones. Incluso hice mi trabajo del sindicato en esos días que normalmente habría dedicado al blog o a otras actividades de la cura.

Así que, por mi propia confesión… Me habéis pillado.

Hablando llanamente, me cansé de ser un lisiado y decidí que si me centraba en hacer otras cosas no lo sería. Me quedaría en el hospital hasta que se curase la úlcera por presión y después me saldría de allí victorioso. La úlcera se curó. Fin de la historia.

Decidí que sería como una persona normal que abandona el hospital: ¡curado!

Pues bien. Como la úlcera ya está casi curada el médico ha dejado que me siente en la cama a un ángulo de 90º y la semana que viene podré utilizar la silla de ruedas.

¡UTILIZAR LA SILLA!

Supongo que escuchar la frase me ha empujado de nuevo al “modo de activismo para la cura”.

¿Os parece una locura esto?

A mí me parece una locura ahora, pero no cuando esperaba salir andando de aquí después de que la úlcera por presión curase.

Así que ahora que he vuelto a la realidad podéis esperar mucho más trabajo por mi parte. Y aunque agradezco estos tres meses que me habéis dado para soñar (y no lograr nada), la próxima vez que pase dadme una patada en el culo.

Bueno, en el culo no porque no lo siento y podéis fastidiar la úlcera. Dadme en el brazo y decidme que mueva el culo y trabaje. La cura espera, pero nosotros somos los que tenemos que hacerla realidad.

Iba a hablar de más cosas, pero creo que me aseguraré de que el primer artículo después de mi hibernación no ofenda a nadie. Iba a hablar sobre los que… sedan a las masas y luego… tan tranquilos. Qué más da, lo dejaré para otro día.

Mientras tanto hay muchas cosas que hacer. Echad un vistazo a algunas cosas con las que podéis ayudar y apuntaos.

Uníos a los Capitanes de Cura
Aceptad el desafío del vídeo de 5 $ de UdFP

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Translator: Irene Corchado Resmella

El reto de los "Videos por la cura" por $5

Haz clic aquí ahora para registrarte, ver y donar. Es tan fácil como contar hasta 3.

Muchos de ustedes conocen al grupo Unite2FightParalysis (www.U2FP.org) y la maravillosa conferencia anual que celebra llamada Working2Walk (www.W2W.org).

Hay muchos a los que, como a mí, les encantaría asistir y oír las emocionantes presentaciones de científicos y activistas en la lucha por curar la parálisis. Pero bueno, volar desde Japón, reservar un hotel y todos los costos asociados con salir del país, o incluso con viajar fuera de la ciudad, no se adapta a mi presupuesto.

¿Pero U2FP nos excluye a ti y a mí solo porque no tenemos el tiempo o el dinero? No, se asegura de que la presentación esté disponible para TODOS nosotros gratis en Internet.

Haz clic aquí para ver los videos.  

• Si ya tienes una cuenta, puedes iniciar la sesión. Si no, puedes crear una cuenta o inscribirte a través de Facebook (lo más fácil).
• La siguiente página te proporcionará tanto el enlace como la clave.

Aunque es gratis verlos, no es gratis para U2FP. He descubierto que hacer videos para que estén disponibles gratis para nosotros les cuesta a ellos alrededor de $5000 para el videógrafo y luego muchas horas de voluntariado para prepararlos para la carga final y la edición. Así que quisiera proponerles un reto simple y barato a todos los videntes de presentaciones en video. Desde ahora, cada vez que vea un video de 2013 (por primera vez) voy a donar cinco dólares, y les pido que hagan lo mismo. Hay un enlace para donar que pueden ver después de inscribirse para ver (inscribirte no te obliga a donar). Pueden apoyar a U2FP y el trabajo que hace para encontrar una cura para la lesión de médula espinal por tan solo $5, y apoyar una cura es mucho mejor que cualquier otra cosa que se pueda comprar por cinco dólares. Por supuesto, si piensan que $5 cada vez es engorroso, por favor, no duden en hacer simplemente una donación única mayor.

¡Espero que acepten el reto!

Haz clic aquí ahora para aceptar el reto. Es tan fácil como contar hasta 3.

Translator: Melissa González

Una cura para la parálisis crónica en Canadá: ¡Te necesitamos A TI!

Creo que hemos logrado mucho desde que comenzamos a escribir  preguntas a la Fundación Rick Hansen acerca de la inversión en una cura crónica y quedarnos sin recibir respuestas. Pienso que finalmente hemos puesto la cura para PACIENTES CRÓNICOS en la agenda.

¿Cuántos de ustedes recuerdan la primera campaña en el 2011? Cien nombres y ni una sola respuesta acerca de inversión en la cura. Recibimos muchas críticas de alguna gente por dudar del compromiso en dólares y ciencia (no palabras) de la FRH con la cura para la lesión crónica de médula espinal, pero al final, mucha de esta buena gente  firmó su nombre en nuestra última campaña pública a mediados de 2012 para casi llegar a los 800 nombres.

Este blog no es una visita al baúl de los recuerdos; es para felicitarte A TI por tu perseverancia porque finalmente parece que los tiempos están cambiando.  

Hemos comenzado a conversar con el Instituto Rick Hansen (este cuerpo es el brazo de investigación traslativa) otra vez y quizás sus anuncios tengan buenas noticias para nosotros, lo que nunca hubiera ocurrido si TÚ no hubieras seguido firmando y demandando un enfoque en la cura de la parálisis, especialmente para aquellos actualmente en sillas de ruedas.

1. El IRH ha establecido un comité propiamente para la CURA. Estará conformado por investigadores (todavía estamos esperando sus nombres) y estará liderizado por Brian Kwon. Me gusta el Dr. Kwon por lo que veo en este video en el que la presentadora nos cuenta cómo Brian Kwon la convenció de que los modelos de lesión crónica espinal tienen que usarse en la investigación. Crónicos, esos somos todos nosotros que estamos en sillas de ruedas ahora. Esta es la primera vez que hemos visto un comité transparente establecido dentro del IRH para claramente trabajar en la cura.

El comité de la cura ya se reunió una vez y esperamos ver qué hicieron en su reunión.

También hemos solicitado una oportunidad de hablar con el Dr. Kwon y esperamos que tengamos buenas noticias para compartir con ustedes en el futuro.

2. También se establecerá una Junta Asesora del Consumidor. El consumidor, esos somos nosotros, la gente en sillas de ruedas. Toda la Junta no va a estar enfocada en la cura, pero tenemos que asegurarnos de que los activistas por la cura estén involucrados. Tenemos que asegurarnos de que cuando saquen encuestas que digan que no estamos interesados en una cura, les podamos demostrar lo contrario.

Ya hemos hablado con la gente que estará involucrada en la Junta Asesora del Consumidor y estamos esperando más información, especialmente acerca de si podemos asegurarnos de que los activistas por una cura crónica estén en este comité.

Así que en lugar de simplemente esperar que el IRH nos cure, vamos a estar allí, positivos y proactivos, siguiendo el patrón que nos has traído éxitos, y sin perder el tiempo debatiendo con aquellos que piensan que todavía no hemos hecho ningún progreso.

Así que salta adentro con ambos pies. Igual que en nuestras campañas pasadas, solo TÚ puedes hacer que esto tenga éxito.