Translated by: Melissa González
Ya ha pasado más de un año desde que tomé un descanso para tratar de controlar mi dolor, pues estaba obstaculizando cualquier tipo de trabajo por la cura. Bueno, después de otra operación y tres semanas de rehabilitación para el control del dolor, he regresado. Todavía no he superado el dolor, pero supongo que si no muevo el trasero ahora, nunca lo moveré en el futuro. Tengo la misma premisa ahora que la que tenía cuando empecé, y es que si nosotros, aquellos que vivimos con parálisis, no nos involucramos, nunca curaremos la lesión crónica de médula espinal.
Ya ha pasado más de un año desde que tomé un descanso para tratar de controlar mi dolor, pues estaba obstaculizando cualquier tipo de trabajo por la cura. Bueno, después de otra operación y tres semanas de rehabilitación para el control del dolor, he regresado. Todavía no he superado el dolor, pero supongo que si no muevo el trasero ahora, nunca lo moveré en el futuro. Tengo la misma premisa ahora que la que tenía cuando empecé, y es que si nosotros, aquellos que vivimos con parálisis, no nos involucramos, nunca curaremos la lesión crónica de médula espinal.
Así que aquí estoy de nuevo…
Tristemente, después de tan larga ausencia, hay ahora mucha gente nueva con parálisis que todavía no he tenido la oportunidad de conocer, así que siento que debo comenzar con una breve presentación.
Me llamo Dennis Tesolat y el 12 de agosto de 2009 sufrí un hematomasubdural espinal causado por una malformaciónarteriovenosa. Una explicación fácil (porque es bastante poco común): tuve un sangrado en la médula espinal y el hematoma presionó la médula y me dejó parapléjico. Comencé este blog cuando aún estaba en rehabilitación y casi inmediatamente comencé a conocer a muchos otros activistas por la cura de todo el mundo, con quienes trabajé regularmente y fueron una ayuda y una motivación enormes para mí.
Nunca pretendí establecer mi blog como un tipo de “Dennis dice”, porque en realidad a quién le importa lo que diga Dennis y "en cualquier caso quién demonios es Dennis para estar hablando." Mi meta siempre ha sido tratar de involucrar a otros al organizarles para mejorar la transparencia y el intercambio de información en el proceso de la cura y para crear urgencia por una cura. Estas son las áreas a las que pienso puedo contribuir mejor.
Mientras que no siempre tuve éxito en mis campañas, pude incluir a gente de todo el mundo, y sé de muchas fuentes que logramos un impacto. Revisen el archivo del blog para ver cierta información acerca de las campañas en las que estuve involucrado.
Como siempre, estoy relativamente esperanzado acerca de los avances en parte de la ciencia y estees un buen resumen, pero sé que con las voces de aquellos que viven sin parálisis, la cura seguirá evadiéndonos. Extrañamente, nunca he considerado que la ciencia sea el principal obstáculo.
Entonces, ¿cuáles pienso que son los principales obstáculos?
Pienso, y sé que muchos están de acuerdo, que es una falta no solo de que el gobierno financie a la ciencia, sino también de que lidere el proceso. En resumen, nos falta un mapa de la ruta a la cura, y el único grupo que puede juntar a todos los jugadores y piezas es el gobierno. Mientras que los gobiernos proveen mucho del importante financiamiento, básicamente han delegado su responsabilidad a fundaciones masivas, universidades y el sector privado, los cuales no tienen responsabilidad para con la gente que vive con parálisis. Otros grupos más pequeños, frecuentemente con intenciones maravillosas, quedan luchando por los fondos restantes del gobierno y compitiendo por donaciones privadas.
Veo mucha más cooperación y colaboración entre los científicos que la que veía hace seis años cuando comencé, pero la COORDINACIÓN es lo que traerá la cura, y pienso que ese es el papel del gobierno al actuar en nuestro nombre.
Así que en términos concretos, ¿qué papel quiero desempeñar? No soy un científico, pero pienso que soy bueno para analizar problemas logísticos y económicos, y para juntar gente para lograr cambios. Quisiera que mi papel fuera investigar qué está ocurriendo en el mundo de la cura y por qué sigue evadiéndonos. Quiero reunir todas nuestras voces para obtener las respuestas y la información que necesitamos.
Estas son las terapias actuales acerca de las cuales me interesa obtener más información:
·
Estimulación epidural y
específicamente los ensayos actuales que está realizando la Fundación Christopher
y Dana Reeve Foundation (CDRF, por sus siglas en inglés). Me encanta el nombre
de este programa, “La gran idea”, y
me encanta el sentimiento que están tratando de crear con su labor. Esta es la pasión
que pienso frecuentemente falta en CDRF. Mientras que no estoy convencido
acerca de la estimulación epidural, siempre estoy dispuesto a que me convenzan.
Específicamente, me interesa poner más información en sus manos acerca de
algunas de sus importantes afirmaciones acerca de la vejiga, los intestinos y
la función sexual.
·
La
condroitinasa y el trabajo que están haciendo
Investigación en Médula Espinal en el Reino Unido y el laboratorio Jerry Silver.
Personalmente, pienso que el trabajo con la condroitinasa es el que mejor se ha
investigado con posibilidades de cura. Se ha jugado con él por un par de
décadas. Lo que tenemos que saber ahora es cuál es el plan. Algo tan importante
requiere más transparencia para que sepamos lo que NOSOTROS podemos hacer para
poner las cosas en moción.
·
En 2014 los periódicos resonaron con lahistoria de un hombre polaco paralizado que tuvo un resultado positivo
después de haberse tratado con células olfativas envainadas en una investigación
llevada a cabo por el profesor Geoffrey Raisman en el Reino Unido. Desde
entonces, hemos oído muy poco acerca de cuáles son los planes para el futuro. 2014
fue hace dos años y para nuestra comunidad es necesario ver dónde está yendo
esta emocionante investigación y los otros ensayos clínicos.
Además, igual que antes, quiero seguir investigando cómo funciona el financiamiento y lo que podemos hacer para aumentarlo, orientarlo más hacia metas y garantizar que no se malgaste.
Hace muchos años en un ataque bastante desagradable de Shawn Friedkin, en representación de la Fundación Reeve, me dijo que “francamente no necesitamos contadores para encontrar curas(…)necesitamos más científicos y más financiamiento.” Personalmente, no creo que solo el dinero y más científicos llevarán a una cura, y quiero explorar cómo podemos mejorar el financiamiento para la cura de la lesión de médula espinal. Si el financiamiento no se usa sabiamente, se perderá.
Más importante aún, quiero investigar las que considero son las soluciones políticas de la cura y cómo podemos organizarnos para tener el mayor impacto.
Pienso que el nombre de mi blog, CélulasMadre&BombasAtómicas, resume mis opiniones acerca de esta parte bastante bien.
Si quieres construir una bomba atómica o poner un hombre en la luna, el gobierno es la única agencia con el dinero y el poder de coordinación para hacerlo. No hicieron la bomba lanzándoles puñados de dinero a científicos y fundaciones individuales con la esperanza de que hicieran una bomba. No, centralizaron tanto los recursos y la ciencia y los hicieron responsables ante el liderazgo.
Para eso necesitamos un liderazgo, y ahí es donde ustedes y yo entramos. Tenemos que alzar nuestras voces para obtener este liderazgo. Lo he dicho mil veces: si no tienes un montón de dinero, entonces necesitas un montón de gente, y mi meta es unirnos para exigir el liderazgo necesario, y para exigir que el dinero y el trabajo que se esté haciendo actualmente tenga responsabilidad para con nosotros. Solo nosotros, la gente que vive la pesadilla de la parálisis, puede darle la urgencia que se requiere para hacer de la cura una prioridad.
______________
¿Hay alguna otra área de investigación acerca de la que quisiera tener más información? ¿Hay alguna otra cosa apremiante que piense que debamos saber? Estoy abierto a cualquier proyecto decente y a más colaboración con otros.
Esta es una lista bastante larga, y lo que más deseo es que no decaiga nuevamente a causa del dolor y que pueda estar ahí en la línea de meta de la cura con ustedes.
