lunes, 13 de junio de 2011

la Sociedad Internacional de Médula Espinal (ISCoS)

Descargar: prospecto (escrito por algunos de nosotros viven con lesiones de la médula espinal) presentado en la reunión anual de ISCOS en Washington

Descargar: Lista de los ensayos clínicos en todo el mundo por lesión de la médulae spinal-Inglés



Al estar la ciencia a un paso de la cura de la parálisis, les pedimos a los miembros de la Sociedad Internacional de Médula Espinal (ISCoS) y de la Asociación Americana de Lesión Espinal (ASIA) que vuelvan a enfocar, alinear y redoblar sus esfuerzos para ayudar a avanzar esta ciencia prometedora hasta el paciente.


En un momento en el que nunca ha habido más esperanza, les recordamos que es nuestra responsabilidad conjunta mantener al día el estado de las iniciativas científicas básicas, aplicables y clínicas alrededor del globo.

Como defensores, reconocemos que los clínicos son una parte importante de la cadena para curar a la parálisis y les pedimos a cada uno de ustedes que eduquen a sus pacientes con la información acerca del convincente progreso que se está realizando en el campo de la investigación de lesión de médula espinal. Esto no es dar falsas esperanzas, es un hecho.

El estado actual de la ciencia exige que trabajemos juntos para llevar terapias prometedoras del laboratorio al paciente. Nunca más debería un especialista, neurólogo o neurocirujano volver a decir las palabras “nunca volverás a caminar.”

Trabajemos juntos para educar a los pacientes en lo que la ciencia puede significar realísticamente para ellos y para generaciones futuras. Con todas nuestras fuerzas, apoyaremos a aquellos de ustedes que se unan a nosotros para avanzar hacia una cura. Luchen por curar las lesiones de médula espinal con el mismo entusiasmo con el que nos han cuidado.

¡Ahora juntos podemos!
Translator – Melissa González

sábado, 4 de junio de 2011

Rotting on Remand y los ensayos de Geron


Estaba de pie ante el juez aquel día
en que me negó la libertad bajo fianza
Supe que pasaría el tiempo
en prisión esperando el juicio
Grité que no había justicia
cuando me llevaron fuera
Y el juez dijo:
«Hijo, este no es un tribunal de justicia,
es un tribunal de la ley».
...Fui arrestado como sospechoso de algo
que no había cometido
Aquí me encuentro sentado en el ala F esperando mi juicio
Es un cruel y extraño castigo que la sociedad exige
Eres inocente hasta que se demuestre lo contrario, te pudres en prisión esperando el juicio
Thomas B. Okarma, presidente y director ejecutivo de la empresa californiana afirmó: «Cuando comenzamos a trabajar con células madre embrionarias humanas en 1999 muchos predijeron que pasarían algunas décadas antes de que una terapia con células fuera aprobada para ensayos clínicos con personas».
 A pesar de ser un hito en la tecnología, el fármaco candidato todavía está lejos de ser aprobado y lanzado al mercado. Si todo va bien en la primera fase de estudio, aún tiene que afrontar muchos años de pruebas de efectividad.




Sé perfectamente cómo se siente el protagonista de la canción. Cualquiera que haya estado de pie ante el médico y le hayan dicho que tiene una enfermedad crónica comprende la letra.

En mi caso, el médico me explicó de forma clara que me había quedado paralítico el día después de la operación pero que, con toda la investigación sobre células madre que se estaba llevando a cabo, había muchas posibilidades de que se pudiera hacer algo en el futuro. Se negó a condenarme; me habría podrido en prisión esperando el juicio.

Algunos presos tiran la toalla. Se niegan a participar de la vida. Algunos, especialmente aquellos que están en países con más programas de rehabilitación, siguen con sus vidas. Estudian, escriben libros, estudian derecho e, incluso, se casan y reciben visitas conyugales.

Pero, a pesar de cómo decidan vivir sus vidas en la cárcel, todos los presos comparten algo: están privados de su libertad, como los que sufren enfermedades crónicas. No vives tu vida al completo, sino que sólo puedes «usar el tiempo con sabiduría», «construir tu tiempo» o «luchar contra el tiempo». Ser un prisionero, a pesar de todo.

Todas las pruebas relativas al impacto regenerativo de las células madre para lesiones de médula espinal, ceguera, ELA, esclerosis múltiple, enfermedades cardíacas, etc. no sirven de nada si no existen curas para las personas. En el caso de una lesión de médula espinal dicen que necesitan ir despacio y no pueden correr grandes riesgos, porque tenemos una calidad de vida en silla de ruedas. Sí, podemos tener una calidad de vida, como un prisionero modelo, pero seguimos pudriéndonos en la cárcel en espera de juicio.

Ahora bien, no estoy sugiriendo que se corran riesgos imprudentes. Sólo digo que hasta que el gobierno no coordine todo el proyecto, no debe dejarse en manos de Geron y sus inversores (que incluso pueden escapar si los ensayos no salen bien). Ni siquiera estoy sugiriendo correr un riesgo como cuando probaron la primera bomba atómica en Los Álamos; estaban muy preocupados por el gran riesgo.

Un científico expuso la posibilidad de que una bomba atómica pudiera incendiar la atmósfera. Otro calculó que no podía ocurrir y, tras un estudio, se concluyó que «la ignición de la atmósfera no era imposible, solo improbable». Pero la cuestión nunca se dejó de lado hasta el día en que explotó la primera bomba.

A pesar del riesgo de ignición del material atmosférico, siguieron adelante para ganar una guerra.

Debemos rechazar convertirnos en prisioneros modelo y esperar pacientemente. Tenemos que alzar nuestras voces para ganar la guerra.

Translator - Irene Corchado Resmella

From 28 October 2010 StemCells&AtomBombs: Rotting on Remand and the Geron trials

Cigarrillos, CélulasMadre&BombasAtómicas

From 15 October 2010 StemCells&AtomBoms: Cigarettes, StemCells&AtomBombs

¿Una pobre planificación? ¿Falta de coordinación? ¿Error gubernamental? ¿Un error del sector privado?

El Yomiuri Newspaper informó recientemente de que el suministro en Japón del medicamento Champix se ha agotado.

Champix, de Pfizer Japón, es un medicamento oral para dejar de fumar que bloquea la parte del cerebro que recibe la nicotina, evitando que los fumadores disfruten del sabor de los cigarrillos.

¡El gobierno de Japón tenía una gran oportunidad y la echó a perder!

A día 1 de octubre el precio de los cigarrillos aumentó un desproporcionado 35%. Un aumento enorme que formaba parte de las medidas antitabaco del gobierno. La finalidad de este aumento era hacer que las personas quisieran dejar de fumar. ¿Así que por qué escasean las existencias del mejor medicamento antitabaco del mercado?

El Yomiuri informaba que “la demanda era muy superior a las expectativas de Pfizer”. Un médico de la famosa Universidad Médica de Tokio dijo que "En ningún momento imaginé que el aumento de unos 100 yenes en el precio de los cigarrillos provocaría que la demanda del medicamento creciese repentinamente”.

Bueno, no culpo al médico ni culpo a Pfizer Japón. Me sorprende que les sorprendiese el aumento masivo de la demanda de este medicamento, pero no es su trabajo tener en cuenta la salud general del público japonés. Eso es trabajo del gobierno.

No digo que el gobierno no sea capaz de planificar estas cosas, digo que NO LO HICIERON, y ese es el problema.

Es un problema ideológico. En realidad, es un problema ideológico que interfiere con asuntos prácticos de asistencia sanitaria. Dicha ideología dice que los gobiernos no deberían interferir en los mercados. Según esta ideología-casi-religión, Pfizer debería haberse anticipado al aumento repentino y haber satisfecho la necesidad del mercado de maximizar los beneficios de forma natural. ¿Entonces qué es lo que falló?

Es sencillo.
Pfizer no aumentó los suministros por si no había una demanda. Fueron a lo seguro y quizá perdieron algunas ventas, pero lo más importante es que no se arriesgaron a perder dinero aumentando el suministro de algo que quizá nadie quería.

¿Entonces que debería haber sucedido?

El gobierno debería haber:
-planificado un aumento.
-concienciado a las personas sobre esta sencilla manera de dejar de fumar.
-hecho encuestas sobre la voluntad de los fumadores de dejar de fumar.
-y entonces garantizar un suministro adecuado del medicamento para ASEGURAR que cubriese la demanda.

Es fácil entender por qué la gente es cínica y por qué creen que en lugar de ser una medida de sanidad pública es simple y puramente una forma de recaudar impuestos.

Este podría haber sido un plan antitabaco excelente en un país en el que más del 30% de la población masculina fuma, pero en lugar de eso el fabricante del medicamento ha pedido a los hospitales que dejen de prescribirlo a nuevos pacientes porque no podrán obtenerlo hasta el próximo año.

Para entonces, el impacto del aumento habrá pasado y se habrá perdido una oportunidad de oro.

Os daréis cuenta de que los gobiernos nunca se quedan sin uranio para lanzar bombas atómicas. ¡No! Incluso un estado fallido como Corea del Norte puede garantizar este mal.

Supongo que no hace falta hablar sobre por qué todavía no hay una cura para lesiones de médula espinal basada en células madre.

Translator - Pedro Solano