lunes, 12 de agosto de 2013

Únete a otras 400 personas para decirle al Gobernador Jerry Brown que no está solo al firmar para que la Ley de Roman para la cura de la parálisis se convierta en ley

El año pasado Roman Reed y sus partidarios lograron aprobar una ley para el financiamiento de la cura de la parálisis en dos comités de la Asamblea, la Asamblea completa, dos comités del Senado y finalmente el Senado entero. Hubiera agregado $1 a las multas de tráfico para volver a financiar este importante programa. Al final, el Gobernador Jerry Brown vetó el proyecto de ley diciendo que el financiamiento debería provenir del fondo general.  

Roman Reed y su equipo tomaron en serio el consejo y este año presentaron el Proyecto de Ley 714 para un millón en financiamiento de la cura de la parálisis que proveerá del fondo general.


Ahora han pasado los Comités de Salud y de Asignaciones de la Asamblea, la Asamblea complete 69 a 3, y más recientemente el Comité de Salud del Senado nueve a cero.


Mientras Roman trata de asegurarse de que el proyecto de ley pase en el Comité de Asignaciones del Senado y en el Senado completo, estamos haciendo la tarjeta gigante “CureLaParálisis” para el Gobernador para decirle que le apoyaremos cuando convierta el proyecto en ley.  

Más de 400 ya han firmado nuestra tarjeta y se han alzado en solidaridad con la cura de la parálisis. Todavía tenemos tiempo antes de que este proyecto de ley llegue al escritorio del Gobernador y esperamos que trabajes hombro con hombro con nosotros.


Firma la tarjeta y envíale tus comentarios al Gobernador Jerry Brown. 

jueves, 8 de agosto de 2013

Grupo Hansen: han aprendido a prometer

pero...¿cumplirán lo prometido?


Tengo que admitir que quedé bastante impresionado con un anuncio reciente del Rick Hansen Institute. Sus nuevos planes con indicaciones estratégicas para cinco años parece el motivo justo por el que los activistas por una cura a las lesiones de médula espinal se han estado manifestando.

Por ahora dejaré mi opinión como un “parece”, pero seguro que han aprendido a prometer cosas. Anteriormente la Rick Hansen Fundation and Institute ha dejado caer la palabra “cura” aquí y allá, pero parece que nunca ha tenido ningún tipo de plan para curar las lesiones de médula espinal. ¡Parece que esto pueda haber cambiado!

No solo parecen comprometidos con una cura a las lesiones de médula espinal, sino que también parecen tener un plan que implica gastos para la cura (junto con los cuidados). Ahora hablan sobre regeneración e incluso mencionan la palabra “crónica” en relación a una lesión de médula espinal. “Crónico” significa aquellos de nosotros que vivimos con los horrores de la parálisis y ellos AHORA hablan de NOSOTROS.

No será 100 % cierto, pero no creo que su antigua web hablara nunca sobre un compromiso para curar las lesiones de médula espinal. Incluso han establecido un comité encabezado por el doctor Brian Kwon para tratar la cura.

Otra expresión de moda es “implicación del consumidor”. ¿Significaría esto que el Rick Hansen Institute ahora quiere nuestras aportaciones?

Hemos estado dos años haciendo preguntas sobre la cura al Rick Hansen Foundation and Institute y ahora parece que ellos están preparados para responder.

Sé que habrá muchos cínicos sobre el grupo Rick Hansen y una cura, pero prefiero abandonar mi cinismo e involucrarme en este nuevo camino con preguntas. Podéis ver algunas de las preguntas que haré en las próximas charlas.

Veamos qué es lo que una de las organizaciones científicas líderes del mundo pone sobre la mesa antes de criticar. Uno de mis camaradas de la “cura” comentó que están haciendo todo esto simplemente para alegrarnos. Mi respuesta a esto es que estoy encantado de que finalmente tengan en cuenta nuestras opiniones, intentando “alegrarnos” y poniendo la cura como plato fuerte en sus esfuerzos.


Por favor, echad un vistazo al anuncio reciente y nuestras preguntas. Si tenéis cualquier otra pregunta que queráis hacer avisadme.

Translator: Irene Corchado Resmella

miércoles, 26 de junio de 2013

Firma nuestra tarjeta “CuraLaParálisis” y dile la verdad acerca de la lesión de médula espinal al Gobernador Jerry Brown

Nuestra campaña más reciente para entregarle una tarjeta “CuraLaParálisis” al Gobernador Jerry Brown ha recibido mucha atención por parte de aquellos que viven con parálisis.

El Proyecto de Ley 714 (Ley de Roman) está pidiendo un millón de dólares al año para la investigación  de la cura de la parálisis en California y ya ha superado la Asamblea y está ahora en el Senado donde esperamos que se apruebe. El próximo paso será la oficina del Gobernador  donde firmará o vetará el proyecto de ley. El año pasado, lo vetó.


Este año queremos que firme nuestra tarjeta gigante “CureLaParálisis” para el Gobernador y deje sus comentarios diciéndole por qué quiere que se cure la parálisis. Siéntase en libertad de compartir con él no solo sus esperanzas y sueños con la cura de la parálisis, pero también los horrores reales de la parálisis.


Hoy le dejo con unos cuantos comentarios que ya han hecho algunos y le urjo a que comparta su deseo ferviente por una cura. Por favor, firme abajo para agregar su nombre a nuestra tarjeta “CureLaParálisis”.
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Espero que tenga tiempo de leer mi mensaje. Aprobar el proyecto de ley para ayudar al progreso hacia una cura me daría esperanzas, que es lo único que me da fuerzas.
Me llamo Wes y como víctima de la lesión de médula espinal quería decirle cuánto cambiaría mi vida tener algún tipo de tratamiento para mejorarla. El hecho de que no puedo caminar no es uno de mis problemas inmediatos. Al no usar mis piernas mis músculos se van desgastando. Incluso con fisioterapia y estimulación eléctrica obtengo mínimos resultados. Con la atrofia muscular viene el debilitamiento de las articulaciones de la cadera, las rodillas y los tobillos. Soy propenso a las dislocaciones puesto que la articulación de mi cadera izquierda ya se está debilitando. Sería desgarrador que me tuvieran que reemplazar la cadera a los 22 años de edad. Mis pies están de un morado que da miedo porque los músculos no se contraen para bombear la sangre hacia arriba. Eso me hace propenso a un coágulo sanguíneo que podría terminar mi vida. Como mencioné antes, solo tengo 22. Problemas continuos en la vejiga y los intestinos hacen que acabe frecuentemente en la sala de emergencias. Infecciones constantes del tracto urinario pueden llegar a los riñones dejándome con diálisis por el resto de mi vida. El temor a no llegar al baño a tiempo en público me obliga a quedarme en casa y no socializar. Es realmente embarazoso defecar en público, además de ser difícil de limpiar.
Con esta lesión tampoco puedo desempeñarme en el sexo como lo hacía antes sin pastillas. Es desgarrador para mí no poder darle a mi novia todo el afecto que quisiera. Otro problema que puede ser el peor es el dolor neuropático que en mi caso no es tan terrible. Pero a veces realmente afecta mi calidad de vida. El hormigueo con dolor eléctrico también puede trastornarte la cabeza. Me agota y me mantiene enfocado solo en el dolor. Solo es periódico y espero que no esté ahí para siempre pero he oído que otra gente la pasa peor. El dolor neuronal crónico hace que cuestionen su propósito entre tanto sufrimiento. Espero que haya explicado todo bien e incluso es peor para los cuadripléjicos que para los parapléjicos (como yo), dejaré que ellos también se lo digan.  Por favor, luche para que nos volvamos a parar y tengamos la vida larga y feliz que todos merecemos.
Wes, Burbank, Illinois, EUA

¿No es hora de que se haga algo con respecto a la parálisis? ¡¡¡La gente ha sufrido suficiente!!!
Rayilyn Brown, Arizona, Surprise, EUA

Estimado Gobernador Brown,
Vetar este proyecto de ley es vetar las esperanzas y oraciones de mucha gente que busca una cura para las lesiones de médula espinal. Por favor, no vuelva a vetar el proyecto de ley.
Jerry Ochs, Kobe, Japón

La cura es libertad, está en su poder convertirse en nuestro héroe y liberarnos. Gracias.
Natacha Morens, Annacy, Francia

La lesión de médula espinal es un problema social, y cada día una persona más adquiere una lesión espinal y queda atrapada en una vida que no es vida. Es el momento de tener una “CURA”.
Marcello Urgiles, Ecuador

Translator: Melissa González