miércoles, 5 de octubre de 2011

Preguntas y Respuestas con la Fundación Rick Hansen


Pregunta #1
Por favor responda a mi importante pregunta.
Para: Sr. Art Reitmayer, Director Ejecutivo, Fundación Rick Hansen (RHF)

Cc.
Sres. Rick Hansen y Lyall Knott, Co-presidentes, Junta Directiva de la RHF
Sr. Jim Watson, Secretario, Junta Directiva de la RHF
Sr. George Gaffney, Tesorero, Junta Directiva de la RHF

Junta Directiva de la RHF
Sr. Matthew Bosrock
Sra. Sally Douglas
Sr. Perry Goldsmith
Sra. Amanda Hansen
Sr. Jonathan Kallner
Sr. Tod Leiweke
Sra. Sue Paish
Sr. Peter Ufford
Sra. Christine Day
Sr. Bill Barrable, Director Ejecutivo, Insituto Rick Hansen
Dr. Tom Oxland, Director Interino, ICORD

En el 25o aniversario del viaje heroico de Rick para curar la parálisis me gustaría felicitarle por su reciente nombramiento como Director Ejecutivo de la Fundación Rick Hansen. Si Rick creyó, hace veinte años, que una cura para la parálisis era posible, la RHF debería sentir que una cura es ahora inevitable a la luz de los recientes progresos científicos.

Siendo una persona preocupada por la lesión de médula espinal (LME) creo que el nombramiento de un nuevo Director Ejecutivo en un momento tan importante le permite a la RHF acelerar su avance hacia una cura. Como todos sabemos una cura no llegará solo gracias a la esperanza, sino a través de trabajo arduo, perseverancia y del apoyo de la ciencia.

Sin embargo, me preocupa que la RHF haya perdido un poco el enfoque hacia la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal. Mi preocupación radica en la información publicada tanto en el sitio de la red del Instituto Rick Hansen como de ICORD (ambos establecidos y fundados por la RHF). Al leer esta información no veo a la regeneración del sistema nervioso central (SNC) como la principal prioridad de ninguno de estos dos grupos.

Por lo tanto me gustaría pedirle que me provea el porcentaje de los fondos que la RHF está invirtiendo en regeneración del SNC y en una cura para la LME.

Estoy consciente de que el trabajo en cuidado y calidad de vida es importante para aquellos que viven con LME, pero una cura que demuestra estar a nuestro alcance es igualmente importante y es de hecho la forma suprema de cuidado o calidad de vida.

Gracias por leer esto y espero una respuesta a mi pregunta en el futuro cercano.

Respuesta #1
Estimado Dennis:

Gracias por tu pregunta. Apreciamos la oportunidad de compartir más detalles contigo acerca de la naturaleza de nuestro trabajo.

La Fundación Rick Hansen (FRH) enfoca sus esfuerzos en mejorar las vidas diarias de la gente con discapacidades al crear comunidades más accesibles e inclusivas y al acelerar la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal (LME).

Como sabes, la investigación de LME es altamente compleja. El continuo de cuidados -desde el momento de la lesión hasta la rehabilitación y recuperación- es extenso, y requiere apoyo tanto financiero como práctico en todas sus etapas para asegurar que la gente con LME pueda continuar viviendo como ciudadanos productivos en una sociedad inclusiva y accesible.

Desde 1988, la FRH ha generado $200M para la investigación de LME y programas de calidad de vida, ayudando también a mejorar la prognosis de individuos recientemente lesionados, al dirigir fondos hacia importantes becas de investigación y programas caritativos.

Entre los compromisos de la Fundación para una cura de la LME se encuentra la creación del Instituto Rick Hansen <http://www.rickhanseninstitute.org/> (IRH). Este Instituto independiente es una colaboración a todo lo ancho de Canadá dedicada a acelerar el progreso hacia una cura y a mejorar la calidad de vida de la gente que vive con LME y discapacidades relacionadas con la misma. El IRH invierte y apoya a los trabajos más prometedores en la investigación traslativa de LME y a la adopción de mejores prácticas, incluyendo apoyo a expertos que trabajan en el prometedor campo de la investigación con células madre. También está trabajando hacia soluciones para mejorar la calidad de vida del día a día para aquellos que viven con LME, por ello su enfoque a corto plazo en reducir la severidad de complicaciones secundarias asociadas con la LME.

Al aprovechar una red global de individuos y organizaciones con mentalidades similares, el IRH hace todo lo posible dentro de sus facultades para ayudar a crear un mundo sin parálisis después de la lesión de médula espinal. Dados sus tamaño y alcance relativos, y el trabajo de otros en investigaciones básicas y primarias alrededor del mundo, su enfoque está en el esfuerzo por acelerar la traslación de descubrimientos y mejores prácticas a tratamientos mejorados y calidad de vida para individuos con LME.

Esperamos que esta información clarifique el trabajo de la Fundación Rick Hansen y del Instituto Rick Hansen. Juntos formamos un componente dentro de una gran comunidad de organizaciones alrededor del mundo dedicada a mejorar la calidad de vida de la gente con discapacidades. Nuestra visión a largo plazo es de una cura para la parálisis después de la LME y nuestra dedicación continua a esta visión está anclada en los avances en curso en el campo de la investigación de LME.

Te animamos a ti y a otros interesados a que visiten nuestros sitios web en www.rickhansen.com<http://www.rickhansen.com> y www.rickhanseninstitute.org<http://www.rickhanseninstitute.org> donde pueden leer más acerca de cómo estamos trabajando hacia nuestras metas comunes.

Saludos,
La Fundación Rick Hansen y el Instituto Rick Hansen

Pregunta #2
Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation
No hubo respuesta a la pregunta sobre qué porcentaje de los fondos recaudados por Rick Hansen Fundación se dedica a encontrar una cura para lesiones de la médula espinal.
Espero una respuesta a esta pregunta.
En caso de que no he visto la pregunta original, por favor consulte http://celulasmadreybombasatomicas.blogspot.com/p/la-primera-pregunta-rick-hansen.html



Respuesta #2

Estimado Dennis:

Rick Hansen emprendió un viaje hace 25 años con dinamismo, determinación y un sueño por hacer el mundo más accesible a través de aumentar la concienciación del potencial de las personas con discapacidad y por encontrar una cura a la lesión de médula espinal (LME). En 1985, impulsado por estos dos grandes sueños, Rick comenzó su gira mundial Man In Motion, un viaje que abarcaba más de 40.000 km a través de 34 países y que le llevó dos años completar.

La generosidad de la gente inspirada por el sueño de Rick se materializó en más de 26 millones de dólares en donaciones. Estos fondos ayudaron a establecer y sustentar el trabajo de la Fundación Rick Hansen (RHF) que hoy ha apalancado esos fondos a más de 245 millones de dólares y continúa haciendo honor y concentrándose en apoyar los sueños originales de la gira de Rick, creando una sociedad accesible y global y apoyando la búsqueda de una cura.

Desde el origen, el 81% de los fondos de la fundación se han dirigido a la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal e iniciativas de calidad de vida a través del apoyo a programas de caridad y becas de investigación.

Inicialmente, la Fundación Rick Hansen destinó millones durante años a financiar investigación científica básica a través de becas de especialización, liderazgo científico y cátedras, ayudas económicas, infraestructura y becas de estudio. Hoy, la fundación concentra sus becas y su financiación en un modelo colaborativo que aúne a la comunidad de investigación sobre lesión de médula espinal para centrarse en personas con lesiones nuevas, graves y crónicas a través del Instituto Rick Hansen (RHI). El instituto es la innovación estratégica de la fundación que está creando una red global de ensayos clínicos (Global Clinical Trials Network) que conecta 70 páginas webs relacionadas con las lesiones de médula espinal de todo el mundo. Estas páginas web serán capaces de llevar a cabo ensayos clínicos en múltiples centros utilizando descubrimientos de investigación, incluyendo el sistema nervioso central, desde cualquier parte del mundo, para aplicarse a personas con lesiones de médula espinal para acelerar el progreso hacia una cura.

Esperamos que esta información aclare nuestra respuesta y le ayude a comprender la naturaleza de nuestra labor. Para más información por favor, visite nuestra página web www.rickhansen.com

Un saludo cordial.
Fundación Rick Hansen       

Pregunta #3
                        


Respuesta #3
Re: Nos gustaría proponer una discusión


Estimados Carles, Paolo, Arcangela, Dennis y Barb:

Respondemos a sus preguntas de seguimiento por escrito para asegurarnos de que nuestra posición sea comprendida de forma clara.

Como hemos mencionado en varias ocasiones, la labor de la Fundación Rick Hansen apoya la misma visión que Rick expresó cuando comenzó su gira mundial Man In Motion para aumentar la concienciación del potencial de las personas con discapacidad, creando comunidades accesibles e globales y apoyando la investigación para una cura.

Durante los últimos 25 años Rick y la fundación han proporcionado una gran voz y una visión clara de las dos áreas. La fundación ha aunado diversos grupos para articular un objetivo común, ha aplicado su liderazgo para desarrollar la estrategia y los recursos para alcanzar dicho objetivo y ha alentado estas iniciativas para que sean independientes para poder concebir y lanzar nuevas ideas. Se continúa progresando y creemos que la inversión continua en las áreas que hemos perfilando anteriormente llevará a resultados mejores en el futuro para personas con LME.

Existe una lista de programas y organizaciones que hemos fundado durante el año fiscal 2010-2011 en nuestro informe anual, que estará disponible la semana que viene en nuestra página web mejorada. La información de nuestro informe anual y T3010 se comparte con el gobierno, socios fundadores corporativos, donantes principales y el público.

Tal y como ocurre con muchas fundaciones de caridad, las solicitudes para recibir financiación son revisadas por un comité y las recomendaciones se envían al Consejo de Dirección para su aprobación. Las solicitudes deben ser enviadas por organizaciones que son beneficiarios cualificados según las reglas y la normativa de la agencia tributaria de Canadá (Canada Revenue Agency). En estos momentos todos los fondos para el año fiscal que termina el 31 de marzo de 2012 han sido asignados y se reflejarán en nuestro informe anual para el año fiscal 2012, que se publicará en la primavera de 2012.

Esperamos haber respondido a sus preguntas sobre este tema y de una forma tan transparente y prudente como la que los administradores de los fondos nos han confiado les aseguramos que cualquier información que podamos proporcionar por correspondencia se encuentra disponible en www.rickhansen.com

Cordialmente.
Art Reitmayer



Pregunta #4

Diálogo con la Fundación Rick Hansen
Para: Su Excelencia El Muy Honorable David Johnston, Gobernador General de Canada


Como patrocinador del Relevo Rick Hansen que tendrá inicio el 24 de agosto en Newfoundland, Canadá, le escribo para desearle éxito al equipo de Rick Hansen en este cometido. Apreciamos mucho el trabajo que Rick Hansen, junto con el respaldo del gobierno canadiense, ha hecho por aquellos que viven con parálisis en términos de ciudades accesibles y programas de calidad de vida. También comparto el sueño del sr. Hansen de un 'mundo sin parálisis tras la lesión de médula espinal', y creo que los nuevos avances que se están realizando en el campo de la regeneración del sistema nervioso central (SNC) conseguirán este sueño. 


Con este fin, mucha gente interesada en una cura para la parálisis ha estado escribiendo a la Fundación Rick Hansen en relación a su compromiso financiero con la regeneración del SNC, pero no se ha logrado recibir una respuesta satisfactoria. Puede ver las preguntas y respuestas en http://bit.ly/nPCkr5. Comprendiendo que esto puede ser algo difícil de responder por correo electrónico, un grupo de representantes de Canadá, Italia, Japón y España escribimos recientemente a la FRH para solicitar una reunión en relación a los asuntos concernientes a estos correos electrónicos. 


Siento reportar que a pesar de que recibimos una respuesta, el tema de una discusión fue ignorado. Le pido como Gobernador General de Canadá y patrocinador del Relevo Rick Hansen que transmita mi deseo por un verdadero diálogo con la FRH en relación a la urgencia de una cura para la parálisis y cómo nosotros en Canadá junto con la comunidad internacional podemos cooperar para lograr el sueño de Rick Hansen. 


Espero su respuesta y cualquier otra ayuda que pueda ofrecer.
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