Encuesta comunitaria acerca de la lesión de médula espinal

En 2010 hice una encuesta para la comunidad de la lesión de médula espinal acerca de sus sentimientos con respecto a las actividades para encontrar una cura. Desde ese entonces, mucho ha cambiado (muchos más ensayos), pero nada ha cambiado (sigue sin haber una cura).

Si entiendes inglés y tienes 5 minutos, sería genial si me pudieras ayudar respondiendo esta encuesta.

Necesitamos más información sobre el retorno de la VIS y la estimulación epidural

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Hola a todos. He pasado las últimas semanas tratando de elaborar algunas preguntas sobre la VIS (función vesical, intestinal, y sexual) para preguntar al equipo de la Dra. Susan Harkema involucrado en ensayos de estimulación epidural. Mi tiempo no solo lo pasé escribiendo, sino que consulté con otros activistas de la comunidad porque quería asegurarme de que mis preguntas fueran correctas y justas.

Como sabrá, el ensayo, con muchos patrocinadores, incluido CDRF (Fundación Christopher y Donna Reeve), y comercializado bajo BigIdea (que creo que es una excelente comercialización) ha producido dos artículos y ha presentado información sobre el retorno de la VIS.

Consulte las dos últimas publicaciones para obtener más información sobre las pruebas y mi interés en ellas.

"Una historia de éxito inesperada". ¿De verdad? Me gustaría saber más. PARTE II

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Por si acaso, esta entrada es la Parte II. Si aún no la han leído, la ParteI está aquí.

Demoré un poco en escribir la Parte II porque he estado esperando por cierta información. Todavía no ha llegado toda, pero supongo que trabajaré con la información que tengo ahora.

Como ya han pasado unas cuantas semanas, haré un breve resumen de la Parte I…

• Los ensayos de estimulación epidural para pararse y dar pasos en la Universidad de Louisville, respaldados por la Fundación Christopher & Donna Reeve (CDRF, por sus siglas en inglés), recibieron atención de la prensa cuando la investigadora principal Susan Harkema publicó un artículo con sus resultados.
• Pero más importante aún, ya desde octubre del 2014 (y probablemente antes de eso) el sitio web de la CDRF reportó que "[i]ncluso más sorprendentemente, los cuatro participantes experimentaron mejoras significativas en las funciones autónomas, incluyendo la vejiga, los intestinos y la función sexual, así como la regulación de la temperatura."
• Después de esto, me puse en contacto con algunas personas en el Instituto Nacional de Imágenes e Ingeniería Biomédica (NIH), quienes me explicaron que habían realizado un consorcio en el 2015 compuesto por doctores, investigadores y científicos con “la meta terapéutica de mejorar las funciones autónomas clave (la vejiga, los intestinos y la función sexual) de forma eficaz y segura”.
• Esto me puso a pensar incluso más acerca del regreso de las VIS (funciones vesical, intestinal y sexual) que ya se había reportado, así que me comuniqué con el laboratorio en Louisville para ver si iban a hacer un estudio apropiado de las VIS a partir de ahora. La excelente noticia es que las VIS van a formar parte del estudio en curso.

Primero que nada, quiero admitir que soy un cínico en cuanto al papel de la estimulación epidural en términos de una cura de la parálisis. No pienso que el regreso actual de cierta función motora haría mucho por realmente mejorar la calidad de vida. 

¿Por qué? Bueno, como se reportó, después de muchos años, creo que fue en el 2011, uno de los sujetos puede pararse. No dar pasos, sino pararse. Así que no veo cómo podemos esperar un uso a gran escala cuando se requieren seis años de entrenamiento locomotor para que el resultado final sea solo pararse.

PERO...