lunes, 1 de enero de 2018

Necesitamos más información sobre el retorno de la VIS y la estimulación epidural

Hola a todos. He pasado las últimas semanas tratando de elaborar algunas preguntas sobre la VIS (función vesical, intestinal, y sexual) para preguntar al equipo de la Dra. Susan Harkema involucrado en ensayos de estimulación epidural. Mi tiempo no solo lo pasé escribiendo, sino que consulté con otros activistas de la comunidad porque quería asegurarme de que mis preguntas fueran correctas y justas.

Como sabrá, el ensayo, con muchos patrocinadores, incluido CDRF (Fundación Christopher y Donna Reeve), y comercializado bajo BigIdea (que creo que es una excelente comercialización) ha producido dos artículos y ha presentado información sobre el retorno de la VIS.

Consulte las dos últimas publicaciones para obtener más información sobre las pruebas y mi interés en ellas.
A continuación, se encuentra la pregunta que enviaré al Dr. Harkema, ya que sé que hay un gran interés en la comunidad de lesiones de la médula espinal en los ensayos y especialmente en los reclamos de algún retorno de VIS. Creo que escuchar directamente del científico en lugar de los medios nos dará una mejor idea de lo que significará esta prueba para nosotros.
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Gracias una vez más por su amable ayuda. De hecho, tenía algunas preguntas más, específicamente sobre la VIS.

Me complace saber que el estudio de VIS se integrará, aunque no completamente, en la prueba. Como usted sabe, una y otra vez, el retorno de la VIS llega a la parte superior de la lista de deseos para el retorno funcional.

Parte I
He estado leyendo acerca de otros tipos de estimulación eléctrica y VIS y encontré el sistema de control de la vejiga Finetech-Brindley que utiliza la estimulación del nervio sacro anterior. Parece que ha habido muy buenos resultados con esto y actualmente se está llevando a cabo otro ensayo clínico que lo probará sin la necesidad de una rizotomía. Como también sabe, Medtronic IntrastimII también utiliza estimulación eléctrica para ayudar al regreso de la VIS.

Pregunta 1:
Si ya se ha demostrado que la estimulación eléctrica afecta el retorno de VIS, ¿por qué la mejora en la VIS fue tan inesperada en el estudio inicial de los cuatro hombres y no se hizo ninguna preparación para medir el rendimiento?

¿Es la estimulación epidural y la estimulación del nervio sacro anterior tan fundamentalmente diferentes que es imposible formular una hipótesis?

Parte II
También tengo algunos comentarios y preguntas sobre el informe de mejoras en VIS. Entiendo que, dado que la devolución fue inesperada, no hubo mediciones de los cuatro participantes originales de VIS antes del ensayo para establecer una línea base. Por lo tanto, una vez que se completó la prueba, no se pudo comparar BBS antes y después y, por lo tanto, no se incluyó el retorno de la VIS en ninguno de los dos artículos publicados en la prueba de estimulación epidural en Louisville.

Pero ya ha habido informes ampliamente difundidos sobre el retorno de la VIS. Los informes van desde "mejoras" hasta "restauradas".
El sitio web de CRDF informó el 9 de octubre de 2014 que, "Aún más sorprendentemente, los cuatro participantes experimentaron mejoras significativas en las funciones autónomas, que incluyen la vejiga, el intestino y la función sexual, así como la regulación de la temperatura".

El 10 de abril de 2014, MobilityWorks informó que, "a Rob Summers, que muestra los resultados más avanzados, se le han restaurado la función sexual, vesical y del intestino".

Y CNN informó el 2 de enero de 2015 que "los hombres, que experimentaron diferentes niveles de disfunción sexual, dicen que sus vidas sexuales volvieron a la normalidad una vez que se implantaron los estimuladores".

Sé que estas no son las palabras de los investigadores, sino de los seguidores y los medios de comunicación. El problema es que, dado que no ha habido informes directamente de su equipo, en la comunidad de lesiones de la médula espinal no sabemos qué creer.

Pregunta 2 (Creo que el Dr. Harkema podría ser el mejor para responder a esto como el investigador principal en el ensayo inicial)
Como me dijeron en los correos electrónicos anteriores, gran parte del estudio de retorno de BBS se basará en cuestionarios, por lo tanto, ¿no sería posible ahora hacer un cuestionario de antes y después con los cuatro participantes originales?

Incluso si el cuestionario no es posible, ¿sería posible explicar en términos simples lo que se restauró?

Por ejemplo:
  • ¿Los hombres todavía necesitan necesitar cateterizarse?
  • ¿Saben cuándo sus vejigas y sus intestinos están llenos?
  • ¿Todavía necesitan un programa intestinal específico con el uso de estimulación digital, laxantes y / o supositorios?
  • ¿Han tenido algún accidente con la vejiga y el intestino desde que terminó su prueba?
  • ¿Todavía necesitan usar algún medicamento para lograr y mantener erecciones?
  • ¿Son posibles las erecciones psicógenas ahora?
  • ¿Pueden experimentar clímax y/o eyaculación?

Responder a estas preguntas nos ayudará en la comunidad a saber más sobre el retorno de la VIS y la estimulación epidural, ya que todos sabemos que lo que se informa en los medios no siempre es muy preciso en lo que respecta a la ciencia.

Para ser sincero, muchos de aquellos con los que estoy en contacto son escépticos con respecto a los resultados actuales con respecto al rendimiento funcional en las habilidades motrices en lo que se refiere a su calidad de vida, pero estarían felices incluso si solo funcionaran en la VIS.

Ni siquiera me atrevería a pedirte que respondas estas preguntas si los medios no estuvieran informando sobre ello. En realidad, más importante que los medios, CDRF, uno de los principales patrocinadores, informa que hay retorno.

Por lo tanto, le pido sinceramente que brinde a la comunidad más información sobre el retorno que experimentaron estos cuatro hombres. Si crees que contestar estas preguntas en un correo electrónico sería difícil, estaría encantado de entrevistarlo directamente.

Sé que estamos entrando en la temporada navideña, así que sé que estás muy ocupado y agradezco todo tu tiempo para resolver mis preguntas. Tengo muchos lectores que están entusiasmados con su trabajo y quieren más información.

Les deseo a ustedes y a los suyos unas felices fiestas navideñas.

Translated by: Felix Rigaud

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