lunes, 18 de diciembre de 2017

"Una historia de éxito inesperada". ¿De verdad? Me gustaría saber más. PARTE II

Por si acaso, esta entrada es la Parte II. Si aún no la han leído, la ParteI está aquí.

Demoré un poco en escribir la Parte II porque he estado esperando por cierta información. Todavía no ha llegado toda, pero supongo que trabajaré con la información que tengo ahora.

Como ya han pasado unas cuantas semanas, haré un breve resumen de la Parte I…
  • Los ensayos de estimulación epidural para pararse y dar pasos en la Universidad de Louisville, respaldados por la Fundación Christopher & Donna Reeve (CDRF, por sus siglas en inglés), recibieron atención de la prensa cuando la investigadora principal Susan Harkema publicó un artículo con sus resultados.
  • Pero más importante aún, ya desde octubre del 2014 (y probablemente antes de eso) el sitio web de la CDRF reportó que "[i]ncluso más sorprendentemente, los cuatro participantes experimentaron mejoras significativas en las funciones autónomas, incluyendo la vejiga, los intestinos y la función sexual, así como la regulación de la temperatura."
  • Después de esto, me puse en contacto con algunas personas en el Instituto Nacional de Imágenes e Ingeniería Biomédica (NIH), quienes me explicaron que habían realizado un consorcio en el 2015 compuesto por doctores, investigadores y científicos con “la meta terapéutica de mejorar las funciones autónomas clave (la vejiga, los intestinos y la función sexual) de forma eficaz y segura”.
  • Esto me puso a pensar incluso más acerca del regreso de las VIS (funciones vesical, intestinal y sexual) que ya se había reportado, así que me comuniqué con el laboratorio en Louisville para ver si iban a hacer un estudio apropiado de las VIS a partir de ahora. La excelente noticia es que las VIS van a formar parte del estudio en curso.

Primero que nada, quiero admitir que soy un cínico en cuanto al papel de la estimulación epidural en términos de una cura de la parálisis. No pienso que el regreso actual de cierta función motora haría mucho por realmente mejorar la calidad de vida. 

¿Por qué? Bueno, como se reportó, después de muchos años, creo que fue en el 2011, uno de los sujetos puede pararse. No dar pasos, sino pararse. Así que no veo cómo podemos esperar un uso a gran escala cuando se requieren seis años de entrenamiento locomotor para que el resultado final sea solo pararse.

PERO...
Tengo que admitir que estoy emocionado acerca del reportaje mencionado arriba, “[i]ncluso más sorprendentemente, los cuatro participantes experimentaron mejoras significativas en las funciones autónomas, incluyendo la vejiga, el intestino y la función sexual, así como la regulación de la temperatura.” 

La verdad esto resuena en mi mente.


¿Quiénes de nosotros los paralizados no querríamos el regreso de estas funciones? De hecho, muchos de aquellos con los que he hablado no tienen mucha fe en que la estimulación epidural nos ayude a volver a caminar, pero todos tenemos esperanzas acerca de sus efectos sobre las VIS.


Y aquí es cuando empecé a tratar de saber más, como dice en el título. Esto me llevó hasta el Dr. Giles Brindley, quien hizo su propia máquina para las VIS (el estimulador de raíces sacras anteriores) alrededor de finales de los 60 y con ensayos exitosos a principios de los 80. Un artículo de 1995 (catorce años después de que me paralicé), "Estimulación de raíces sacras anteriores para el control de la vejiga en pacientes con una lesión total de la médula espinal" en la Revista Europea de Neurocirugía decía:

"Se implantó un controlador Finetech-Brindley en 17 pacientes con lesión total de la médula espinal… Ahora se les han hecho seguimientos a nuestros pacientes por periodos que varían entre 1 y 6 años. En los 17 pacientes, aumentó la capacidad de la vejiga; 16 pacientes tienen un volumen residual de menos de 30 ml y la infección de tracto urinario es poco común; 12 pacientes son completamente continentes. Todos los pacientes masculinos pueden lograr una erección completa prolongada gracias al implante y 13 pacientes están usando el implante para la función intestinal."

Y hay más y más estudios. No necesitan que yo se los busque en Google. Escríbanlo ustedes…

En realidad, esto ha estado en el mercado desde 1982. Su sitio web dice:
El Sistema de Control de la Vejiga Finetech Brindley (de marca VOCARE en los EE.UU.) es un dispositivo médico activo implantable para la restauración de la función vesical después de la lesión total de médula espinal. Las funciones secundarias incluyen ayudar en la evacuación intestinal y la erección del pene. Los pacientes con lesiones de la médula espinal pueden verse beneficiados con este sistema para los siguiente: -Restaurar el control de la vejiga; Evacuación intestinal; Erección del pene”.


Está todo ahí. De hecho, les he escrito a algunos doctores biógrafos del Dr. Bridley y reportaré una vez que reciba más información.

Antes de avanzar demasiado por esta ruta, voy a detenerme. Créanme, o no me crean y búsquenlo ustedes mismos en Google, hay montones de estudios y
dispositivos para la vejiga y el intestino neurógenos que se han probado en personas con lesiones de médula espinal. 

El punto de esta entrada de blog se supone que es el estudio en Louisville financiado por la CDRF.


Así que, ¿adónde estoy tratando de llegar?


Si ya hemos ensayado y comprobado dispositivos eléctricos para las VIS, ¿por qué fue tan sorprendente la "historia de éxito inesperada"? El sitio de la CDRF reportó que "[i]ncluso más sorprendentemente, los cuatro participantes experimentaron mejoras significativas en las funciones autónomas, incluyendo la vejiga, el intestino y la función sexual, así como la regulación de la temperatura
" (9 de octubre de 2014).

Supongo que mi próximo paso es enviar un correo electrónico al laboratorio de Louisville para preguntar por qué estaban sorprendidos. Una pregunta aún más importante que tengo y que haré es esta:


"Mientras que entiendo que el regreso de ciertas de las VIS fue inesperado y que no tuvieron oportunidad de establecer un punto de referencia para los pacientes antes de empezar el estudio, ¿por qué no hay reportes concretos de las mejoras significativas mencionadas en el sitio web de la CDRF? Podría entender si no hubiera reportes del regreso de las VIS, pero como se ha reportado muchas veces, no veo ninguna razón para mantener secretos los detalles específicos.


"El regreso de las VIS está predominantemente calificado como número uno por los parapléjicos y justo debajo de la respiración y la función de los brazos por los cuadripléjicos en muchas encuestas, y muchos tienen mucha esperanza de que su estudio sea eficaz para las VIS. Les pido si pueden dar más información específica acerca de las mejoras significativas que se lograron."


Les comunicaré la respuesta cuando me llegue. 

Translator: Melissa González

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