domingo, 31 de julio de 2011

Segunda pregunta a Fundación Rick Hansen

Gracias por el envío de un e-mail a la Fundación Rick Hansen.

Por desgracia, la respuesta que le envió no incluye una cifra para el porcentaje de fondos que se gasta en una cura para lesiones de la médula espinal.

Rick Hansen ha viajado por todo el mundo hablando de lesiones de la médula espinal, por lo tanto, usted tiene derecho a saber la respuesta a esta pregunta.

Sé que no es suficiente, pero por el momento, le insto a escribir de nuevo con una pregunta muy simple para demostrar que usted no está satisfecho con su respuesta.


Si no puedes usar la planilla proporcionada para enviar tu correo electrónico, por favor presiona aquí.



jueves, 28 de julio de 2011

Por favor envía una pregunta al nuevo Director Ejecutivo de Fundaciones Rick Hansen

Últimamente ha habido muchas deliberaciones en la comunidad de los lesionados en la médula espinal acerca del compromiso con una cura para la lesión de médula espinal (LME) por parte de una de las más grandes y mejor financiadas organizaciones globales que lidian con la LME, la Fundación Rick Hansen (RHF) y sus filiales, el Instituto Rick Hansen (RHI) y la Colaboración Internacional en Descubrimientos Reparativos (ICORD).

Por qué se necesitan tres organizaciones con sus propias instalaciones y personal, no lo sé, y no es el punto del blog de hoy.

Básicamente, la RHF financia tres áreas de trabajo: calidad de programas de vida, investigaciones traslativas en cuidado de gente con LME, e investigaciones traslativas para una cura de la lesión de médula espinal. Aquí es donde comienza el debate.

A medida que la ciencia para una cura se acerca a su meta (ver una lista de ensayos clínicos globales) muchos creen que una gran organización como la RHF debería estar invirtiendo más dinero e influencias en dicha meta, especialmente cuando una cura para la lme es uno de los objetivos de la RHF. Define su objetivo muy claramente: "Un mundo sin parálisis después de lesiones de médula espinal."

Seré claro, formo parte del grupo que cree que la RHF podría hacer más por una cura. ¿Por qué creo esto?

Al ver una lista de trabajos científicos recientespatrocinados por el RHI y la lista deinvestigadorese investigacionesen ICORD, no me parece que la regeneración del sistema nervioso central (SNC) esté recibiendo mucha atención.

Pero antes de criticar quiero más información acerca de cómo se dividen los fondos recaudados por la RHF y, más al grano, cuánto se invierte en regeneración del SNC para sacarnos de nuestras sillas.

Te invito a enviar un correo electrónico (usando la planilla a continuación) al sr. Art Reitmayer, el nuevo Director Ejecutivo de RHF, a felicitarlo por su nombramiento y por el  25o aniversario del Tour Mundial del Hombre en Movimiento de Hansen, y a hacerle una pregunta muy específica: ¿qué porcentaje del dinero está invirtiendo la RHF directamente para curar la parálisis?

No te preocupes si no eres canadiense. Rick Hansen ha recorrido el mundo para crear conciencia acerca de la LME y puedes donar a la fundación desde cualquier país del mundo. De hecho, si recibo una respuesta y me siento satisfecho de que una buena cantidad de dinero se está invirtiendo en una cura, ¡voy a hacer una donación!

Translator: Melissa González


Esta campaña ha terminado
Y ver la Parte II



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Por favor responda a mi importante pregunta.
Para: Sr. Art Reitmayer, Director Ejecutivo, Fundación Rick Hansen (RHF)

Cc.
Sres. Rick Hansen y Lyall Knott, Co-presidentes, Junta Directiva de la RHF
Sr. Jim Watson, Secretario, Junta Directiva de la RHF
Sr. George Gaffney, Tesorero, Junta Directiva de la RHF

Junta Directiva de la RHF
Sr. Matthew Bosrock
Sra. Sally Douglas
Sr. Perry Goldsmith
Sra. Amanda Hansen
Sr. Jonathan Kallner
Sr. Tod Leiweke
Sra. Sue Paish
Sr. Peter Ufford
Sra. Christine Day

Sr. Bill Barrable, Director Ejecutivo, Insituto Rick Hansen

Dr. Tom Oxland, Director Interino, ICORD

En el 25o aniversario del viaje heroico de Rick para curar la parálisis me gustaría felicitarle por su reciente nombramiento como Director Ejecutivo de la Fundación Rick Hansen. Si Rick creyó, hace veinte años, que una cura para la parálisis era posible, la RHF debería sentir que una cura es ahora inevitable a la luz de los recientes progresos científicos.

Siendo una persona preocupada por la lesión de médula espinal (LME) creo que el nombramiento de un nuevo Director Ejecutivo en un momento tan importante le permite a la RHF acelerar su avance hacia una cura. Como todos sabemos una cura no llegará solo gracias a la esperanza, sino a través de trabajo arduo, perseverancia y del apoyo de la ciencia.

Sin embargo, me preocupa que la RHF haya perdido un poco el enfoque hacia la búsqueda de una cura para la lesión de médula espinal. Mi preocupación radica en la información publicada tanto en el sitio de la red del Instituto Rick Hansen como de ICORD (ambos establecidos y fundados por la RHF). Al leer esta información no veo a la regeneración del sistema nervioso central (SNC) como la principal prioridad de ninguno de estos dos grupos.

Por lo tanto me gustaría pedirle que me provea el porcentaje de los fondos que la RHF está invirtiendo en regeneración del SNC y en una cura para la LME.

Estoy consciente de que el trabajo en cuidado y calidad de vida es importante para aquellos que viven con LME, pero una cura que demuestra estar a nuestro alcance es igualmente importante y es de hecho la forma suprema de cuidado o calidad de vida.

Gracias por leer esto y espero una respuesta a mi pregunta en el futuro cercano.

viernes, 15 de julio de 2011

Noela Vallis en mi mente – Entrevista a la Sociedad de la Médula Espinal de Nueva Zelanda

From 13 March 2011 StemCells&AtomBombs: Noela Vallis on my mind - Interview Spinal Cord Society New Zealand Inc.


Lo que desearía ver es un futuro en el que si te rompieras el cuello o la espalda, recibieras tratamiento durante unas semanas, y después volvieras al trabajo. Exactamente igual que si te hubieras roto un brazo o una pierna.” ~ Noela Vallis ~

logo
Logotipo de la Spinal Cord Society New Zealand
No puedo quitarme a Noela Vallis de la cabeza, y creo que me ha retado a considerar unas formas de intentar  lograr una cura, que nunca antes había considerado.

¿Qué haces si estás intentando hacer algo que nunca habías hecho antes, y no estás dispuesto a suplicar al gobierno que haga algo que tú sabes que no va a financiar de ningún modo? Os contaré lo que Noela Vallis hizo, pero antes, dejadme decir unas palabras acerca de lo que es intentar tratar con otras personas que están buscando una ‘cura’.

He enviado un montón de emails a diferentes investigadores y organizadores que se ocupan, o se supone que se ocupan, de investigar la cura de lesiones de la médula espinal, y a excepción de unos pocos (quienes también os presentaré en un futuro próximo), nadie me contestó jamás.

Así que me quedé estupefacto cuando envié un email a la Sociedad de la Médula Espinal de Nueva Zelanda, pidiendo una entrevista con su Presidente, Noela Vallis, y obtuve una respuesta en menos de dos horas diciendo que mi email le había sido reenviado a ella. Me quedé aún más sorprendido, cuando recibí un email suyo, diciendo que estaría encantada de hablar conmigo. “Dame tu número", me dijo. Supe que me había encontrado con una persona muy distinta.

Ahora, antes de continuar, permitidme que os cuente quién es ella. Se trata de una mujer de setenta años (me lo dijo desde el primer momento), que hace veinticinco años constituyó una organización para combatir la parálisis, después de que su marido quedó paralizado tras un accidente en una carrera de lanchas a propulsión. Su organización acaba de conseguir la autorización para realizar ensayos clínicos en Nueva Zelanda, empleando Células de Glía Envolvente Olfatoria (OEC, también conocidas como células gliales olfatorias), cultivadas en la nariz del paciente e implantadas en su médula espinal dañada, para curar su lesión en la médula espinal.

Podéis encontrar más información sobre sus ensayos  visitando su sitio web o viendo una entrevista con todos los miembros importantes.

Si pudieron hacer que el hombre llegase a la luna," empezó a decir ella, y supe que había encontrado alguien con quien disfrutaría hablando durante una hora. Desearía haber podido hablar con ella durante diez horas, porque hubieran sido diez horas riendo y aprendiendo.

Y con su teoría del ‘hombre en la luna’ empezó a luchar por una cura cuando nadie creía que fuera posible y “los últimos cinco o seis años nos han mostrado que es claramente posible curar las LME.”

¿Cómo lo ha hecho? Además de viajar por todo el país hablando con distintos grupos, dice, “Trabajo durante cuatro o cinco horas al día, y después simplemente me siento en la cocina de 7 a 11 PM y reúno el dinero y hablo con la gente.” Aunque es muy modesta respecto a este tema, tú sabes que ella es la persona que ha hecho posible todo esto, y sin recibir un céntimo del gobierno. “Si hubiera intentado hacerlo con ayuda del gobierno, habría habido demasiados trámites burocráticos.”

Durante los primeros diez años, reunió dinero y lo envió para la investigación que se llevaba a cabo en América, y entonces un día se dijo que, aunque se encontrase una cura en América, “no todos podéis ir allí para curaros”. Así que salió, arrancó el coche, y dijo, "¿qué demonios voy a hacer?"

Y así, de una manera muy práctica que encaja con su personalidad, se puso a organizar una cura en Nueva Zelanda.

Necesitaba un investigador, así que encontró una, reunió los 290.000 $, y la envió a Alabama en julio de 1999, para aprender sobre una cura para la lesión de médula espinal durante dos años. Cuando la investigadora regresó, la Sra Vallis se dio cuenta de que no tenía sentido tener un investigador, pero no un lugar en el que investigar, así que construyó un laboratorio de investigación. La Construcción comenzó en febrero de 2002 y terminó en mayo de 2003. Le costó 128.000 $, y a continuación reunió otros 1.500.000 $, para equiparlo.

Ella hace que parezca bastante fácil, y escuchándola crees que realmente lo es, pero puedo imaginarme que no lo fue. Llamó a  los clubes Rotarios para pedirles ayuda, y a instituciones de mujeres, y obtuvo mucha ayuda de los consorcios de juego, que financian deportes, educación, y caridad con sus máquinas de póker.

Nada más empezar, nos dijeron que tendríamos que hacer estudios con ratas durante cinco años. Bueno, ellos llevan estudiando con ratas durante cuarenta años y lo único que han conseguido es matar a un montón de ratas.” También me dijo por dónde podían meterse sus ratas, pero yo no os diré por dónde. Su laboratorio no ha realizado estudios con ratas. Ella me dijo que su laboratorio fue organizado para hacer una cosa – prepararse para ensayos clínicos con el fin de curar las lesiones de médula espinal.

Sabiendo que tanto las células OEC, como las células de la médula ósea, han demostrado ser seguras en otros estudios, ellos han empleado su tiempo no en matar ratas, si no en depurar y mejorar sus técnicas para hacer crecer las células, una vez extraídas de los sujetos.

Después de lidiar con el comité ético multi-región y de tener bloqueado su protocolo para ensayos clínicos durante cuatro años y ocho meses, la Sra Vallis contraatacó.  Reunió un grupo de doce políticos, y me puedo imaginar que utilizó su encanto con ellos. “Si no consigo la autorización, haré público todo. Todo el bloqueo a nuestros ensayos para curar a las personas con lesiones en la médula espinal." Dos meses después, consiguió la autorización, y en junio deberían comenzar los ensayos.

Sabemos que no será un milagro”, dijo, “pero los ensayos deben empezar en algún momento. Esto no es crear falsas esperanzas, si no que los ensayos científicos son una parte de la cura de lesiones de la médula espinal.”

Ella me ha enseñado que hay más de una forma de matar pulgas (o ratas).

¿Estás interesado en ayudar para mantener estos ensayos?

Por favor,haz una donación  a la Sociedad de la Médula Espinal de Nueva Zelanda. 


Translator: Pierre-joseph López Ardisana